Comentarii pentru Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania

Comentariu la Kalydeco – medicament pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) ce au mutatia G551D de către Georgiana Nitu

Georgiana Nitu — Thu, 03 May 2012 08:00:00 +0000

Ma bucur ca cititi aceste informatii. Sunt convinsa ca fiecare informatie ne ajuta sa intelegem mai bine aceasta boala si tratamentul ei.
Daca si dvs. aveti noutati despre care nu am vorbit vor fi binevenite sa le afisam pe acest site.
Multa sanatate!

Comentariu la Kalydeco – medicament pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) ce au mutatia G551D de către IFTODE PETRONELA

IFTODE PETRONELA — Thu, 03 May 2012 07:46:07 +0000

D-na NITU, va multumesc din suflet pentru toate informatiile trimise,ca ne tineti la curent cu tot ce este nou legat de fibroza chistica.Pentru mine,ca mama unui copil cu fibroza chistica aceste informatii sunt binevenite,sa stiu ca exista cineva care ne este alaturi mereu.VA MULTUMESC DIN TOT SUFLETUL.

Comentariu la Proiect de antrenament fizic individualizat – experienta unui pacient de către ivan mariana

ivan mariana — Sat, 25 Feb 2012 06:32:47 +0000

Sunt diagnosticata cu bronsiectazii bilaterale. Am 65 de ani. Indiferent de varsta, fiecare om isi doreste sa mai traiasca! Am urmat numeroase tratamente cu antibiotice. Dar boala avanseaza incet, incet… Nu locuiesc in Timisoara, ci in Bucuresti. As dori sa aflu mai multe despre antrenamentul fizic individualizat.
Multumiri anticipate,
Mariana Ivan

Comentariu la O primavara frumoasa! de către iftode petronela

iftode petronela — Fri, 10 Feb 2012 05:32:55 +0000

Va multumesc pentru raspuns.Imi cer scuze daca v-am deranjat,insa eu nu am gasit atunci nici un mesaj,de aceea v-am deranjat din nou.Poate l-au sters copii mei,ca se mai joaca la calculator.Va multumesc din suflet ca mi-ati scris din nou,am sa va tin la curent cum se simte ANDREI,dupa ce am sa iau lampa cu sare.Va doresc numai bine si mult succes.

Comentariu la O primavara frumoasa! de către iftode petronela

iftode petronela — Thu, 09 Feb 2012 09:15:56 +0000

Buna ziua.V-am mai scris.dar inca nu mi-ati raspuns.Stiu ca sunteti foarte ocupata dna.NITU,insa as dori sa imi raspundeti in limita posibilitatilor.As dori sa stiu daca lampile cu sare sunt indicate copiilor cu fibroza chistica.Cred ca sunteti cea mai in masura sa imi dati un sfat.Va multumesc din suflet si va doresc succes in tot ceea ce faceti pentru toti cei bolnavi de aceasta boala,atat copii cat si adulti.Va multumesc.

Comentariu la Forum de către Georgiana Nitu

Georgiana Nitu — Wed, 25 Jan 2012 09:01:33 +0000

Inhalatiile (uscate sau umede) cu sare sunt recomandate in cazul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Medicii prescriu adesea pacientilor cure de tratament la mare sau la in saline. Stiu ca exista si un aparat (Salin) care produce aerosoli uscati cu sare si care, din cate am inteles, a constituit chiar obiectul de studiu al unui proiect de cercetare realizat la Timisoara in cazul pacientilor cu fibroza chistica. Teoretic, si aceste lampi ar putea aduce beneficii pacientilor cu fibroza chistica, dar nu va pot spune cu siguranta deoarece nu am mai auzit pe nimeni sa foloseasca asa ceva. Trebuie avut in vedere ca unii pacienti au o reactie de hipersensibilitate bronsica atunci cand li se administreaza aerosoli cu sare (inhalatii umede sau uscate) – simt ca respira greu sau au o tuse iritativa. Dvs. puteti incerca aceasta lampa cu sare si trebuie sa observati reactia imediata a lui Andrei, dar si efectele (daca exista) pe termen lung. Daca decideti sa folositi aceasta lampa, va rog sa ne spuneti si noua cum decurge “terapia” cu aceasta lampa.

Comentariu la Forum de către iftode petronela

iftode petronela — Wed, 25 Jan 2012 07:14:40 +0000

BUNA ziua.Acum la inceput de an ,doresc sa va transmit un an mai bun,plin de realizari.Imi cer scuze ca va transmit aceste urari cu intarziere.As dori sa imi raspundeti la o intrebare ,daca puteti.Am vazut in farmacii, lampi cu sare(am inteles ca sunt bune pt. o respiratie mai usoara,pt.virusuri,pt.o mai buna functionare a plamanilor).Insa nu stiu daca ii face bine baietelului meu ,Andrei,cu fibroza chistica.Astept raspunsul dv. si va doresc o zi buna in continuare.Va multumesc din suflet.

Comentariu la Cercetatorii englezi au realizat secventierea ADN-ului unei bacterii foarte virulente („superbug”) de către starpan george

starpan george — Sun, 18 Dec 2011 20:26:35 +0000

buna seara din nou!presupun ca dumneavoastra sunteti de la centru din bucuresti..unde am fost si am fost trimis acasa fara nimic in mana sau analize macar…dar am sa inerc sa mai ajung odata in bucuresti.pt k acum sa zicem k am mai multe bilete de iesire din spital si poate o sa ia cineva in considerare si cazul meu chiar dak nu e unul grav cum se asteptau ei…va multumesc.

Comentariu la Cercetatorii englezi au realizat secventierea ADN-ului unei bacterii foarte virulente („superbug”) de către Georgiana Nitu

Georgiana Nitu — Wed, 14 Dec 2011 11:17:35 +0000

Buna ziua. Tot ce va pot recomanda este sa mergeti la cel mai apropiat centru de fibroza chistica (mucoviscidoza) si sa cautati medicii care se ocupa de acesti pacienti. Tratament, intr-adevar, inca nu exista pentru a elimina cauza care provoaca boala. exista, insa, o serie de tratament ale simptomelor (enzime digestive pentru insuficienta pancreatica, antibiotice pentru infectia pulmonara, mucvolitice pentru fluidificarea secretiilor pulmonare, substante bronhodilatatoare, antiinflamatoare, hepatoprotectoare etc). Insa, va trebui sa luati legatura cu un medic care se ocupa cu tratamentul pacientilor adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Confrom legislatiei din Romania, dvs. ca si pacient adult sunteti cuprins in Programul National de Sanatate pentru Mucoviscidoza si beneficiati de gratuitatea unor medicamente (esentiale pentru tratamentul de baza!).
Pentru mai multe informatii, va rog sa ne contactati telefonic sau prin e-mail.

Comentariu la Cercetatorii englezi au realizat secventierea ADN-ului unei bacterii foarte virulente („superbug”) de către starpan george

starpan george — Tue, 13 Dec 2011 20:22:36 +0000

buna ziua!sau buna seara acum!sunt un pacient cu FC.credeti-ma as da orice sa pot sa stiu sau sa mi se ofere un tratament pentru ameliorare…stiu ca nu exista tratament pentru a distruduce fc…ci doar de ameliorare.am fost in ro la bucuresti la centrul de cercetare pt fC si cei de acolo mau trimis acasa..fara analize fara nimic..miau spus ca eu nu sunt purtator,pt ca purtatorii arata mult mai rau.am 25 de ani.acum se pare ca imi creaza ceva mai multe probleme aceasta boala…ma inteapa in partea dreapta.in dreptul inimii atunci cand tusesc..tusea sa mai indesit fatza de acum cativa ani…am fost internat recent in spital pentru o pneumonie…si mi sa facut si fibroscopie la iasi.acum inca astept rezultatul.am inteles ca dureaza…insa dupa 2sapt jumate cu tratamentul ce mi-l dadea si cu aerosol cu gentamicina,timp de 2 sapt am tusit doar dimineatza de 2 -3 ori..acum insa am inceput sa tusesc iarasi si sa am aceste dureri.imi puteti da un sfat ?unde as putea sa merg sau ce as putea sa fac..sunt dispus sa fiu si cobai pt anumite tratament (bineinteles sa nu imi puna viata in pericol)…va multumesc anticipat

Comentariu la Prezentare conferinta 2011 de către Conferinta anuala a AFCR, editia a 2-a | Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania

Tue, 29 Nov 2011 11:22:45 +0000

[...] DETALII DESFASURARE CONFERINTA [...]

Comentariu la Locatie Hotel Siqua de către Costache Liana

Costache Liana — Tue, 15 Nov 2011 06:43:19 +0000

Am un nepotel care ieri, 14 .11.2011 a fost diagnosticat cu -fibroza chistica.
Il cheama Tudor Alexandru si are 4 luni.
Parintii lui doresc sa vina la aceasta conferinta.
La ce ora incepe, cat dureaza si cat costa.
multumesc anticipat pentru raspuns.
Liana

Comentariu la Conferinta anuala a AFCR, editia a 2-a de către ionila daniela

ionila daniela — Tue, 08 Nov 2011 08:03:45 +0000

buna ziua, doresc sa particip si eu la acest eveniment. Lucrez ca si kinetoterapeut in cadrul unui Centru de Copii cu dizabilitati si avem 2 copilasi institutionalizati cu acest diagnostic si sunt foarte interesata de tot ceea ce inseamna abordarea temei. Suntem 2 persoane
Multumesc

Comentariu la Program conferinta Moldova de către Conferinta Moldova | Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania

Mon, 07 Nov 2011 20:57:26 +0000

[...] Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania Tratamente, noutati, medicamente, fizioterapie, aerosoli, organe afectate (pancreas, plamani, etc) Sari la conținut Prima paginăDespre fibroza chisticaCe este fibroza chistica?Cateva cifre despre fibroza chisticaCe cauzeaza fibroza chistica?Ce organe sunt afectate in fibroza chistica?PancreasulPlamaniiFicatul si caile biliareOaseleNas, gat si urechiAparatul genitalGlandele sudoripareSimptomeCum se pune diagnosticul de fibroza chistica?TratamentTratamentul insuficientei pancreaticeTratamentul bolii pulmonareFibroza chistica in RomaniaLegislatieLista centrelor regionale pentru fibroza chisticaInscriere in AFCRCum puteti ajuta?EvenimenteMediaLink-uri utileContactForum Powered by Max Banner Ads ← Locatie Hotel Siqua Program conferinta Moldova → [...]

Comentariu la Locatie Hotel Siqua de către Conferinta anuala a AFCR, editia a 2-a | Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania

Mon, 07 Nov 2011 10:58:31 +0000

[...] Locatie [...]

Comentariu la Am participat la Agora Asociatiilor de Pacienti! de către claudia

claudia — Thu, 03 Nov 2011 17:00:46 +0000

Doamnei Nitu G,aprecieri sincere pentru toate eforturile si demersurile facute pentru ajutarea celor ce au nevoie,

Comentariu la Am participat la Agora Asociatiilor de Pacienti! de către Anca Leu

Anca Leu — Thu, 15 Sep 2011 14:20:44 +0000

Foarte frumos, vreau sa-i felicit si eu pe aceasta cale…merita toata aprecierea noastra si sunt mandra ca ii am ca prieteni.

Comentariu la Am participat la Agora Asociatiilor de Pacienti! de către Agora Asociatiilor de Pacienti, 10-11 septembrie, Bucuresti | Asociatia de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania

Wed, 14 Sep 2011 20:40:01 +0000

[...] PARTICIPAT LA AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI! MAI MULTE DETALII GASITI AICI. Acest articol a fost publicat în Fără categorie. Salvează legătura permanentă. ← [...]

Comentariu la Bianca si cei 65 de trandafiri de către iftode petronela

iftode petronela — Mon, 29 Aug 2011 17:27:58 +0000

Frumos gest pentru aceasta fetita.mi-as dori ca aceasta boala sa fie mai cunoscuta in Romania,ca nimeni sa nu se fereasca atunci cand copilul tau(cu fibroza chistica) tuseste,cei din jur sa se fereasca.multumesc pt.articol si va doresc toate cele bune.

Comentariu la Bianca si cei 65 de trandafiri de către MARIA TUDOR

MARIA TUDOR — Mon, 29 Aug 2011 15:51:29 +0000

Ma bucur mult pentru tot ce am citit ca s-a reusit in cazul Biancai. Am cunoscut cazul Biancai si al altor copii bolnavi de Fibroza chistica, dintr-un reportaj de la PRO TV.Pentru mine nu este o necunoscuta aceasta boala deoarece eu am doi baieti gemeni de aproape 17 ani cu acelasi diagnostic.Stiu prin ce am trecut si eu cand stateam in Romania si cu cate greutati m-am confruntat,deoarece la noi in tara exista mentalitatea gresita ca daca copilul merge pe picioarele lui si arata bine ….nu este bolnav! Fibroza Chistica este o boala care ,,lucreaza,, in interiorul corpului si de care stie doar bolnavul si familia sa.Este o boala fara leac acum ,dar sunt multe sperante ca viitorul(sa speram ca apropiat)va descoperii leacul acestei boli.Eu personal am ajutat-o pe Bianca si pe alti copii din Romania cu medicamente,atat cat ap putut si eu. Norocul meu este ca eu acum locuiesc in Spania si aici am tot ce tine de medicamente este gratuit! As vrea pe aceasta cale sa le transmit tuturor parintilor si copiilor bolnavi de Fibroza chistica un salut din toata inima si sa le spun ca trebuie sa lupte pentru viata lor sau a copiilor lor cu toate fortele.Eu lupt mereu si am luptat chiar si atunci cand copii mei mici fiind nimeni nu-mi mai dadea nici o sansa.Dumnezeu mi-a vazut zbuciumul si suferinta si am doi baieti minunati care in curand vor implini 17 ani.Am mai avut sansa atunci cand eram in Romania sa intalnesc un doctor pe numele sau IORDACHESCU FLOREA,care pentru copii mei a fost ,,dumnezeu cu chip de om,,si la care ii doresc tot binele din lume!Va imbratisez pe toti aflati intr-o situatie asemanatoare si va doresc sa aveti mereu putere si forta sa luptati!