Inegalitatile cu care pacientii cu boli rare se confrunta pe parcursul vietii lor privesc accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio- medicala, care au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti. Combinatia intre lipsa resurselor financiare si alte elemente de vulnerabilitate, precum dizabilitatea sau apartenenta la o minoritate – raritatea bolii, contribuie la cresterea riscurilor privind sanatatea. Aceste aspecte sunt luate in calcul in cadrul campaniei din acest an.

    Majoritatea bolilor rare nu beneficiaza inca de un tratament eficient nicaieri in lume. Majoritatea pacientilor cu boli rare din Romania nu sunt inca diagnosticati corect! De aceea, pentru acele boli pentru care exista tratamente specifice si eficiente, pentru pacientii care au avut „sansa” de a fi diagnosticati corect, este vital sa obtina acces la o ingrijire de calitate in Romania!

Începand cu data de 4 februarie 2012 (dată la care este marcată Ziua de luptă împotriva cancerului), va fi demarată şi campania pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare, în acest an având genericul “Rar, dar solidar”.

ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2012

Campanie de informare boli rare & cancere rare (4 februarie – 29 februarie 2012) – în parteneriat cu Ministerul Sănătății; Tema campaniei: Solidaritate.

Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de campanie);

Conferință de presă pentru lansarea campaniei (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate pentru raritate;

Teleconferință pe tema cancerului la copii – 14-15 februarie – Ziua Internațională a cancerului la copii. Participanții vor fi în următoarele locații: NoRo, UMF Oradea, UMF Timișoara, UMF Cluj, UMF Tg. Mureș, UMF Iași, IOMC București;

Masă rotundă „Rari, dar solidari” – București, 16-17 februarie 2012;

Teleconferințe pe alte teme: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare, Centrele de Expertiză și Rețelele de Referință;

Mai multe informatii la :  http://ziuabolilorrare.wordpress.com/

Pentru a marca debutul Saptamanii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociatia de Fibroza Chistica din Romania au organizat pe data de 20 noiembrie in București Conferința Anuala a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Prețul unei zile”.

“Intre 21-27 noiembrie se desfașoara Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, perioada in care au loc o serie de evenimente in 39 de țari europene, evenimente destinate informarii pacienților, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar și publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) și tratamentului ei. Am dorit sa organizam acest eveniment pentru a marca aceasta saptamana și in Romania. La conferința au participat atat pacienți copii și adulți cu fibroza chistica (mucoviscidoza) și familiile lor, cat și personal medical. Acesția au avut astfel posibilitatea de a comunica intre ei informații despre boala și tratament” a declarat Georgiana NIȚU, președinte al Asociației de Fibroza Chistica din Romania.

Temele abordate au fost variate și relevante pentru pacienții cu fibroza chistica: scheme de tratament, infecții respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriție și tratament la copii și adulți, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din Romania, masuri de igiena, drepturile pacienților. La eveniment a fost anunțata și o apariție editoriala in domeniu: cartea Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandari nutriționale, scrisa de dr. Dana-Teodora Anton.

Printre lectorii prezenți la eveniment s-au numarat: prof. dr. Florin Mihalțan, prof. dr. Mircea Ioan Popa, dr. Iustina Stan, dr. Cristian Popa, dr. Laura Dracea, dr. Simona Mosescu, dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca.

In Romania exista aproximativ 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri ramanand nediagnosticate inca sau prost diagnosticate. In 2010 s-au nascut cam 200.000 de copii, iar daca se ia in considerare prevalența fibrozei chistice de aprox 1/2500, ar trebui sa existe cam 800-1000 de copii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), dar au fost diagnosticați numai 47 de copii. In anii ‘50, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar puțini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica din țarile dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.

Dr. Iustina STAN  - “Creșterea calitații ingrijirii pacienților cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viața și in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existența unui Program Național de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic și tratament (datorat activitații de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timișoara), a implicarii asociației de parinți. Este necesara insa adaptarea schemei terapeutice și a planului zilnic de ingrijire la nevoile pacientului, incercand sa oferim un echilibru intre necesar și dorinta pacientului de a avea o viața cat mai aproape de “normal”. Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare și o lupta in condițiile actuale in care continua exodul de specialiști formați și a unei lipse aproape totale a unor specialiști cu training in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este sa ințelegem rolul major al existenței acestor echipe multidisciplinare sau a crearii unor colaborari interspitalicești pentru a acorda o ingrijire mai buna acestor pacienți”. Dr. Iustina STAN a precizat ca ziua unei persoane cu fibroza chistica (mucoviscidoza) presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problema fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate mulți pacienți renunța la ea.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN – “A doua conferința a Asociației Pacienților de Mucoviscidoza desfașurata sub deviza “Prețul unei zile” a fost o noua oportunitate de a discuta despre aceasta boala care nu este  tocmai rara impreuna cu medici pediatri, pneumologi, pacienți și familiile acestora.  Cu aceasta ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi  noi dovezi  ca un tratament corect, o organizare corespunzatoare  a unei zile din viața lor, care sa includa masuri de igiena, de kineziterapie și de integrare familiala și sociala poate prelungi durata de supravietuire inducand un optimism bine motivat și incredere in viitor”.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN a precizat ca cea mai frecventa infecție intalnita la pacienții cu FC este Pseudomonas Aeruginosa, dar tratamentul este gratuit numai pentru copii. Microbul se transmite prin aer, prin picaturi de sputa, existand pericolul ca și alți membri ai familiei sa se infecteze daca nu sunt luate masurile de igiena necesare.

Dr. Laura DRACEA a declarat ca “inițiativa și eforturile depuse de Asociația de Fibroza Chistica sunt binevenite, parinții copiilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) au nevoie de mult mai mult sprijin decat incercam noi sa le dam prin tratamentele medicale, au nevoie de suport moral și de raspunsuri la toate temerile lor. O astfel de intalnire ii face sa se simta mai puțin singuri in lupta cu boala copiilor lor. De asemenea, se simt mai aproape de medici, care de multe ori au timp prea puțin pentru marea lor suferința. In concluzie, sper sa mai organizam astfel de intalniri și cursuri și pe viitor, sa dam ocazia sa participe cat mai multi pacienți, iar discutiile sa fie și mai interactive!”

Conform dr. Cristian POPA de la Institutul Național de Pneumologie “Prof Dr Marius Nasta” din București, in Romania exista 312 pacienți cu Fibroza chistica inregistrați in noiembrie 2011 in baza de date pentru pacienții cu fibroza chistica (248 pacienți sub 16 ani,  19 pacienți intre 16 si 18 ani și 45 pacienți peste 18 ani). Dr. Popa a atras atenția asupra catorva provocari in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulți, varsta critica in dezvoltarea personalitații, caracterul multiorganic al afecțiunii – necesitatea colaborarii interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislația incoerenta.

In concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare și a unor centre de ingrijire pentru adulți care implica respectarea standardelor europene existente din 2010.  Echipa multidisciplinara pentru tratamentul FC este formata din: un medic cu experiența in FC – pneumolog, asistenta specializata FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog, genetician. Lipsa acuta de specialiști mai ales in fizioterapie a fost semnalata de majoritatea lectorilor, dar din pacate competența in reabilitare nu este recunoscuta in Romania, existand numai kinetoterapia ca și specialitate recunoscuta, cu aproximativ 30 de absolvenți pe an, iar aceștia se ocupa de foarte multe boli, fiind extrem de puțini familiarizați adecvat cu terapia FC. Conform standardelor, Centrul de ingrijire FC trebuie sa cuprinda personal și facilitați capabile sa acorde ingrijire complexa (și complicatiile), trebuie sa faca parte dintr-un spital universitar, sa existe colaborare cu alte spitale pe care sa le coordoneze, sa fie inregistrați minim 50 pacienți copii și adulți, sa fie formata o echipa multidisciplinara.

Mai multe fotografii: AICI.

Prezentari: AICI

Cincizeci de tineri cercetatori (sub 35 de ani) vor fi selectati de către un comitet stiintific internaţional pentru a-si prezenta activitatea lor in domneiul fibrozei chistice (mucoviscidozei). Acestia vor trebuie sa prezinte rezultatele lor oral in 10 minute si pe un poster. Cercetatorii seniori vor modera sesiunile de lucru diferite. Comitetul ştiinţific va recompensa cea mai bune de prezentare (prezentare orala + poster).

Comitetul de organizare ofera, de asemenea, si un curs cu tema “Prezinta cu incredere in limba engleza“.

Nu se perecepe nici o taxa de participare. Transportul, cazarea si masa vor fi asigurate de catre organizatori.

Pentru a aplica trebuie sa trimiteti FORMULARUL PENTRU REZUMATE  doamnei Virginie Jaunet (vjaunet@vaincrelamuco.org) şi, in copie, Asociatiei Belgiene de Fibroza Chistica (karleen@muco.be) pana la data de 09 decembrie 2011. Rezultatele vor fi anuntate la sfarsitul lunii ianuarie 2012. Mai multe informatii despre aceasta intalnire vor fi oferite tinerilor cercetatori selectionati.

Invitatia oficiala

„Aparitia acestei carti am considerat-o o necesitate atat pentru tinerii medici in curs de formare, cat mai ales pentru pacientii cu fibroza chistica care, asa cum este bine stiut, majoritatea prezinta deficite nutritionale mai mult sau mai putin severe” a marturisit doamna doctor.

Cartea cuprinde 5 capitole:

-Cap.1 – Fibroza chistica – date generale;

-Cap.2 – Rolul nutritiei  in fibroza chistica;

-Cap.3 – Deficitul de nutrienti esentiali;

-Cap.4 – Evaluarea nutritionala;

-Cap.5 – Terapia nutritionala in fibroza chistica.

Pentru mai multe informatii asupra acestei carti va rugam sa ne contactati la fibrozachistica ( at ) yahoo. com.

Programul conferintei il veti gasi AICI.

Participarea la conferinta si cazarea este gratuita. Persoanele care doresc sa participe vor trebui sa plateasca doar transportul. Inscrierea o puteti face la: fibrozachistica@yahoo.com.

Adresa: Calea Plevnei, Nr. 59A, sector 1, Bucuresti – Romania

Tel: 0040 21 319 5160 Fax: 0040 21 319 5162

Mijloace de transport:

Troleibuzul 85

- de la Gara de Nord se coboara la statia “Vasile Parvan”

- de la Universitate se coboara la statia “Berzei”

Troleibuzul 66

Metrou – se coboara la statia “Eroilor” sau “Izvor” si se merge proximativ 7 – 10 minute pe jos.

Harta

Acest eveniment va avea loc in cadrul Saptamanii Europene a Fibrozei Chistica (Mucoviscidoza).

Conferinta este dedicat pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza), familiilor acestora, dar si oricaror altor persoane care doresc sa afle mai multe informatii despre aceasta boala si tratamentul ei.

Temele abordate in aceasta conferinta sunt variate si sunt de mare insemnatate pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza): nutritia, boala pulmonara, fizioterapia, aspecte legate de pacientul adult din Romania , masuri de igiena, drepturile pacientilor.

Printre lectorii prezenti la eveniment se numara. Prof. dr. Florin Mihaltan, Dr. Iustina Stan, Dr. Cristian Popa, Dr. Laura Dracea, Dr. Simona Mosescu, Prof. dr. Mircea Ioana Popa, Dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Participarea la conferinta este gratuita, participantii au asigurat gratuit masa de pranz si pauza de cafea, transportul si cazare nu sunt asigurate/decontate.

Inscrierile se pot face la:

-     021/317.09.43 sau evenimente@houston.ro

-     0721.096.087 sau fibrozachistica@yahoo.com

-     fax: 021-410.50.73

Daca cunoasteti persoane care credeti ca doresc sa participe la acesata conferinta, va rugam sa le comunicati datele noastre de contact.

Conferinta va incepe la ora 10.00 si se va incheia la ora 18.00.

Program

Locatie

Dorim sa multumim Houston NPA pentru sprijinul acordat in organizarea acestui eveniment si sponsorilor nostrii fara de care acest eveniment nu ar fi fost posibil.

De asemenea, dorim sa multumim si lectorilor care au acceptat invitatia noastra de a sustine acest eveniment.

Va asteptam cu drag in Bucuresti!

Sponsori:

Partener:

Coordonator proiect:

Anunt eveniment pe site CF Week

DETALII DESFASURARE CONFERINTA

FOTOGRAFII

PREZENTARI

]]> http://afcr.ro/conferinta2011/feed/ 1 http://afcr.ro/participat-la-agora-asociatiilor-de-pacienti/ http://afcr.ro/participat-la-agora-asociatiilor-de-pacienti/#comments Wed, 14 Sep 2011 20:37:44 +0000 Georgiana Nitu http://afcr.ro/?p=1341 Continuarea →]]>

Week-end-ul trecut a avut loc Agora Asociatiilor de Pacienti in Parcul Tineretului din Bucuresti. La acest eveniment asociatiile de pacienti s-au prezentat in fata publicului larg bucurestean. Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participantii au avut ocazia de a se informa asupra bolilor, asupra asociatiilor si proiectelor derulate de acestea si au putut discuta direct cu reprezentantii acestora lor despre experientele de zi cu zi atat in calitate de membri ai asociatiei, dar si ca pacienti cu o anumita afectiune.

La acest eveniment am participat si noi cu un stand si astfel am putut informa toate persoanele ce s-au aratat interesate de fibroza chistica (mucoviscidoza).  De asemenea, au fost impartite trecatorilor pliante ce contineau o scurta descriere a bolii.

La acest eveniment am beneficiat de sprijinul unor persoane minunate care au lucrat voluntar si ne-au ajutat sa confectionam afisele de prezentare, sa tiparim pliantele si au fost prezente la stand. Aceste persoane nu au avut alta motivatie decat dorinta de a ajuta.

Dorim sa le multumim din suflet

d-nei Lupu Andreea                                                                                     d-lui Safta Daniel

si d-lui  Lupu Alexandru pentru ajutorul acordat!

Dorim sa multumim si companiei Media Mar pentru sprijinul acordat in organizarea acestui eveniment!

Mai multe fotografii de la eveniment veti gasi AICI.

Agora Asociatiilor de Pacienti, primul eveniment care prezinta asociatiile de pacienti publicului larg bucurestean, se pregateste sa isi deschida portile in weekendul 10-11 septembrie, in Parcul Tineretului din Bucuresti (intrarea Sincai), intre orele 10-18. Accesul este liber pentru public.

La acest eveniment vor participa peste 50 de asociatii de pacienti acoperind peste 20 de afectiuni.  Si noi vom participa cu un stand de prezentare pentru a aduce informatii celor interesati.

Va invitam si pe dvs. sa participati la acest eveniment si sa ne ajutati sa informam persoanele care doresc sa afle mai multe despre fibroza chistica (mucoviscidoza). Va rugam sa confirmati participarea dvs. la tel. 0721.096.087 sau e-mail: fibrozachistica@yahoo.com.

Mai multe informatii despre eveniment veti gasi AICI.

AM PARTICIPAT LA AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI! MAI MULTE DETALII GASITI AICI.

Fotografii de la eveniment veti gasi AICI.

Cei ce au participat au avut parte de o seară cu totul specială, organizatorii izbutind să-i emoţioneze, dar şi distreze în acelaşi timp.

Mai multe detalii despre eveniment veti gasi AICI.

Pe baza acetui document vom face mai departe demersuri pentru punerea in practica a celor recomandate de Comisia de pneumologie, alergologie si imunologie clinica a Ministerului Sanatatii.

Documentul il veti gasi AICI.

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este cauzata de proteina CFTR care lipseste sau care are o activitate alterata, ceea ce duce modificarea transportului de ioni prin membrana celulara. La nivelul plamanilor acest lucru duce la acumularea unui mucus anormal de vascos, lipicios care cauzeaza infectii pulmonare cronice si deteriorarea pulmonara progresiva. La persoanele cu mutatia G551D, proteina CFTR se afla la nivelul membranei celulare dar nu functioneaza normal la suprafata celulei. VX-770, cunoscut ca si potentiator al CFTR, imbunatateste functia proteinei CFTR defecte prin imbunatatirea transportului de ioni prin membrana celulara realizat de catre CFTR. La persoanele care au mutatia F508del proteina CFTR nu ajunge la suprafata celulei in cantitati normale. VX-809, cunoscut ca si corector al CFTR imbunatateste functia acesteia prin cresterea deplasarii proteinei catre suprafata celulara.

VX-770 se afla in faza 3 de studiu, care are 2 componente: una denumita “STRIVE” in care sunt inclusi adolescenti si adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si una denumita “ENVISION” care include copii cu varsta cuprinse intre 6 si 11 ani. Aceasta faza 3 de studiu al medicamentului VX-770 include pacientii care au cel putin o copie a mutatiei G551D. Rezultatele acestui studiu vor constitui baza pentru aplicatia companiei Vertex pentru aprobarea medicamentului atat in SUA cat si in Europa in a doua jumatate a anului 2011.

Vertex mai conduce un studiu, aflat in faza 2, care evalueaza diferite combinatii de doze ale medicamentului VX-809 si VX-770 la persoane care au 2 mutatii F508del. Aceasta prima parte a studiului evalueaza efectul doar a VX-809 administrat timp de 14 zile si efectul VX-809 in combinatie cu VX-770 timp de 7 zile. Rezultatele acestui studiu sunt asteptate in prima jumatate a anului 2011.

VX-661 este un al treilea potential medicament candidat pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Acesta este un corector ce are ca scop cresterea functiei CFTR prin cresterea deplasarii CFTR spre suprafata celului. Studiile in vitro au aratat ca o combinatie de VX-661 si VX-770 stimuleaza activitatea CFTR in comparatie cu tratamentul doar cu VX-661. Vertex intentioneaza`sa initieze faza a 2-a a acestui studiu la sfarsitul anului 2011.

Sursa: http://www.vrtx.com/

In SUA studiul include 350 de copii si adulti tineri la care s-a constatat ca acest medicament ajuta la mentinerea umezelii la nivelul cailor aeriene si astfel la eliminarea mucusului. La inceputul studiului, apropape toti pacientii prezentau boala pulmonara usoara si acestia primeau medicatie pentru ameliorarea simptomelor.

In acest studiu, finantat de catre Inspire Pharmaceuticals, compania ce produce acest medicament, o parte din pacienti a inhalat denufosol iar cealalta parte din pacienti a inhalat placebo de 3 ori pe zi timp de 24 de saptamani, perioada urmata de 24 de saptamani in care toti pacientii au inhalat denufosol.

Studiul a avut rezultate promitatoare. Articolele publicate in revistele de specialitate American Journal of Respiratory si Critical Care Medicine au raportat faptul ca pacientii carora li s-a administrat acest medicament au avut teste functionale pulmonare mai bune decat cei carora li s-a administrat placebo.

Denufosol apartine unei clase de medicamente cunoscuta sub numele de reglatori ai canalelor de ioni si el ajuta la mentinerea umezelii la nivelul cailor aeriene si astfel la eliminarea mucusului.

In fibroza chistica (mucoviscidoza), moleculele de clorurua de sodiu nu circula normal prin membrana celulara ceea ce duce la formanrea unui mucus vascos, lipicios si dificil de eliminat din plamani. Pe langa faptul ca acest mucus provoaca probleme respiratorii, el reprezinta un mediu de crestere pentru bacterii care provoaca infectii pulmonare grave.

Cercetatorii au sugerat ca denufosol ar putea ajuta pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) cu functie pulmonara buna sau doar moderat deteriorata. Acestia sustin ca diferenta dintre denufosol si alte medicamente care deja exista pe piata este faptul ca acesta tinteste direct cauza si nu simptomele.

Dr Frank Accurso, directorul centrului pentru Fibroza Chsitica al Universitatii din Colorado a afirmat: “La multi dintre pacienti deteriorarea pulmonara continua sa progreseze, in ciuda tratamentului aplicat. Deoarece denufosol poate fi administrat inca de la varste foarte mici acesta poate amana sau chiar preveni deteriorarea pulmonara progresiva care duce la obstructia ireversibila a cailor respiratorii la pacientii cu fibroza chistica (mucovscidoza). Patientii ar putea beneficia de acest medicament nou in cca. 3-4 ani.”

Sursa: www.bbc.co.uk

18 decembrie 2010

Echipa de cercetatori de la Institutul de Boli Infectioase al Universitatii Liverpool si de la Global Health au prelevat probe de sputa si exudat faringian de la pacienti pentru a cerceta de ce infectiile sunt asa agresive la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Ei au descoperit ca in timpul infectiei cronice bacteria are capacitatea de a suferi rapid mutatii ceea ce duce la o mare diversitate a acesteia. Testele au mai aratat ca bacteria produce o molecula care ar putea declansa episoadele de infectie acuta la acesti pacienti.

Dr. Craig Winstanley, membru al Institutului National al Sanatatii al Centrului de Cercetare Biomedicala din Liverpool, a expilcat: „Pacientii infectati cu aceasta bacterie trebuie izolati in alte spitale, astfel incat infectia sa nu se raspandeasca printre pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Odata instalata, aceasta infectie nu mai poate fi eradicata. Am descoperit ca bacteria are capacitatea de a se diversifica in sute de subtipuri distincte, ceea ce face foarte dificila luarea deciziei carui antibiotic trebuie folosit pentru a obtine un rezultat eficient.”

„Folosind cea mai recenta tehnologie de studiu al ADN avem oportunitatea de a cerceta comportamentul bacteriei in timpul infectiei cronice in timp real. Acest lucru ne va permite sa ne facem o imagine mai clara asupra modului cum aceasta se adapteaza asa de eficient la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Daca vom intelege cum si de ce bacteria se comporta astfel vom putea stabili tratamente mult mai eficiente pentru infectie.”

Colaborand cu cercetatorii de la Centrul de Cercetare Genomica al Universitatii din Liverpool, echipa va utiliza tehnologia de secventiere ADN pentru a citi codul genetic al bacteriei ce produce infectia. Aparatul, primul de acest gen din Anglia, citeste de 250.000 de ori mai repede decat aparatele folosite pentru secventierea genomului uman acum 10 ani de zile.

Dr. Steve Paterson, de la Institutul de Biologie Integrativa al Universitatii, a afirmat: „Orice pacient cu fibroza chistica (mucoviscidoza) poate fi infectat cu o diversitate de populatii de bacterii si de aceea este esential sa se testeze probele unui numar de pacienti infectati pentru a intelege cum evolueaza boala. Tehnologia pe care o utiliza poate „citi” 30 bilioane de litere ADN pe zi, in comparatie cu doar 4 bilioane citite de aparatele utilizate in ziua de astzi. Aceasta ne permite sa investigam foarte detaliat mutatiile bacteriilor ce provoaca infectiile, obtinand informatii valoroase despre progresia bolii”

Sursa: http://www.sciencedaily.com/

10 aprilie 2011