Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala genetica complexa, care afecteaza multe organe, in special plamanii si pancreasul. Pacientii, majoritatea copii, diagnosticati inca din primele luni de viata, fac frecvent infectii pulmonare grave, care duc la deteriorarea treptata si ireversibila a plamanilor. In plus, la majoritatea pacientilor afectati, pancreasul nu mai functioneaza si nu mai produce enzimele necesare pentru digestia hranei. Nu exista inca un tratament care sa vindece aceasta boala, tot ce se poate face este ameliorarea simptomelor pulmonare si a celor digestive, printr-un tratament complex si de lunga durata (in fiecare zi, tot restul vietii) (mai multe informatii despre fibroza chistica (mucoviscidoza) puteti gasi pe www.fibrozachistica.info).

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania lupta pentru obtinerea drepturilor pentru acesti bolnavi si popularizarea bolii în rândul medicilor si populaţiei. Pentru indeplinirea scopurilor sale, AFCR are nevoie de sprijin!

 Noi am ales sa fim alaturi de acesti pacienti si sa ii sprijinim atat moral cat si financiar.

Va invitam sa participati si Dvs. la sustinerea activitatii asociatiei care are ca membrii pacientii cu fibroza chistica si familiile acestora, fie redirectionand 2% din impozitul pe venitul global din anul 2011, fie facand o sponsorizare.

Veti contribui astfel la imbunatatirea vietii acestor pacienti.

Incurajati familia, prietenii, colegii sau angajatii sa faca la fel.

Procedura prin care puteti redirectiona 2% din impozitul pe venit este forate simpla:

  1. Completarea formularelor:

    – Daca ati obtinut numai venituri din salariu, completati  formularul 230 si atasati fisa fiscala (copie) pe anul precedent (aceasta fisa o obtineti de la angajatorii Dumneavoastra din anul precedent).

In situatia in care nu cunoasteti suma care trebuie virata, nu trebuie sa completati rubrica “Suma”,  iar in acest caz organul fiscal va calcula si va vira suma admisa, conform legii.

    – Daca ati obtinut venituri pe anul precedent si din alte surse (de ex. chirii), atunci trebuie sa completati formularul 200, fiind necesar sa bifati punctul 2 din sectiunea III.

2. Depunerea formularului (formularelor)

Aceste formulare pot fi:

     – Depuse chiar la administratia financiara in raza careia locuiti cu domiciliul (fiscal) stabil.

    – Pot fi trimise prin posta (scrisoare cu confirmare de primire – pentru a avea dovada trimiterii ei!)

Ultima zi de depunere a formularelor este 25 mai 2012!

Mai multe detalii si exemple de completare a formularelor puteti gasi aici:

http://www.anaf.ro/public/wps/portal/ANAF/AsistentaContribuabili/Despreimozitulpevenit

Datele de identificare ale AFCR sunt:

ASOCIAŢIA DE FIBROZĂ CHISTICĂ DIN ROMÂNIA (AFCR)

Cod de identificare fiscala (CIF): 24119913

Cont IBAN: RO49CECEB50043RON2065889

Banca: CEC BANK SA – Agentia Iatropol

Carlo Castellani, Coordonatorul pentru colectarea si evaluarea datelor clinice i

“CFTR2 oferă informaţii despre anumite mutatii genetice in fibroza chistica (mucoviscidoza) persoanelor cu aceasta boala si familiile lor, cercetătorilor, medicilor si publicului larg.

Site-ul CFTR2 foloseşte o baza de date care contine informaţii cu privire la mutatiile si simptomele a aproximativ 40.000 de persoane cu fibroza chistica (mucoviscidoza), informatii colectate din registrele de pacienti si din centre de fibroza chistica din întreaga lume. CFTR2 ofera informatii cu privire la 160 de mutatii comune si la potenţialul lor de a cauza fibroza chistica (mucoviscidoza). Pentru fiecare mutatie inclusa, utilizatorii pot cauta in baza de date informatii asupra functiei pulmonare si nivelului clorului din sudoare la oamenii fibroza chistica (mucoviscidoza) care au ca mutatia respectiva.

Site-ul CFTR2 nu este un instrument de diagnostic al fibrozei chistice (mucoviscidoza) sau de predictie a evolutiei bolii unui individ cu o mutatie specifica. Cu toate acestea, persoanele afectate de fibroza chistica (mucoviscidoza) care cunosc mutatiile pe care le au pot afla mai multe informatii despre modul în care alte persoane cu aceleasi mutatii au fost afectate de boala.

In cadrul proiectului CFTR2 s-a realizat o colaborare dintre Cystic Fibrosis Foundation; Johns Hopkins University din Baltimore; Hospital for Sick Children din Toronto si Cystic Fibrosis Centre din Verona, Italia.

Declaratie 200

Fibroza chistica este denumita si “boala celor 65 de trandafiri“? Numele provine de la faptul ca, prin anii ’60, in SUA, trei fratiori, toti avand aceasta boala, si-au auzit mama vorbind la telefon despre boala lor. Mama lor era voluntar la Cystic Fibrosis Foundation si incerca sa stranga fonduri pentru aceasta asociatie. Ca urmare, ea era nevoita sa repete mereu la telefon denumirea bolii, incercand in acelasi timp sa se ascunda de baieteii ei ca acestia sa nu auda despre ce vorbeste. La un moment dat, cel mai mare dintre ei a intrat peste mama lor in camera si i-a spus ca nu este nevoie sa vorbeasca in soapta, ca el stie despre ce vorbeste: despre 65 de trandafiri. In limba engleza, numele bolii este cystic fibrosis, iar pronuntia seamana cu a expresiei 65 de trandafiri (sixtyfive roses). Povestea a impresionat multa lume si, ca urmare, aceasta afectiune este denumita si “boala celor 65 de trandafiri”.

Ultresa este o capsulă cu eliberare intarziata utilizata pentru a trata copii si adultii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), o tulburare genetica grava ce afecteaza pancreasul, plamanii si alte organe. Pacientii cu aceasta boala nu pot digera alimentele în mod normal deoarece pancreasul lor nu produce deloc / cantitate suficienta de enzime pancreatice.

Viokace, în combinaţie cu un inhibitor de pompă de protoni, este utilizat pentru tratamentul adulţilor care nu pot digera alimentele în mod normal. Adulţii ce sufera de pancreatită cronică, un proces inflamator continuu si cronic la nivelul pancreasului sau cei carora li s-a indepartat chirurgical pancreasul (pancreatectomie) nu pot digera alimente în mod normal, deoarece acestia nu produc enzimele necesare sau deoarece enzimele lor nu sunt eliberate în intestin. Siguranţa si eficacitatea administrarii Viokace la copii nu a fost inca stabilita.

Sursa: http://www.fda.gov

]]> http://afcr.ro/fda-aproba-doua-noi-produse-pe-baza-de-enzime-pancreatice-pentru-tratamentul-pacientilor-cu-fibroza-chistica-mucoviscidoza/feed/ 0 http://afcr.ro/kalydeco/ http://afcr.ro/kalydeco/#comments Wed, 07 Mar 2012 11:22:16 +0000 Georgiana Nitu http://afcr.ro/?p=1523 Continuarea →]]> FDA (Food and Drug Administration) a aprobat la sfarsitul lunii ianuarie 2012 primul medicament pentru tratamentul cauzei principale ce provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza), ivacaftor – comercializat sub numele de Kalydeco. Kalydeco poate fi administrat la pacientii cu varsta mai mare de 6 ani ce prezinta cel puţin o gena CFTR cu mutatia G551D.

“Astăzi este zi mare pentru comunitatea FC”, a spus Steven Rowe de la Universitatea din Alabama. “Eu cred că acest tratament nou va îmbunătăţi substanţial viaţa pacienţilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) ce au mutatia G551D şi sperăm ca in viitor, realizand testele corespunzătoare sa obtinem si un tratament pentru pacientii cu alte mutatii ale genei CFTR”.

In cazul pacientilor cu mutatie G551D acest medicament are drept tinta proteina defecta ce are rol de canal de clor si permite acestei proteine sa functioneze mai eficient.
Se apreciaza ca aproximativ 1200 de oameni din Statele Unite, adica cca 4% din pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) prezinta mutatia G551D. În studiile efectuate, pacientii trataţi cu Kalydeco au prezentat îmbunătăţiri semnificative şi susţinute ale funcţiei pulmonare, dar si alte imbunatatiri cum ar fi cresterea in greutate, frecventa mai redusa a spitalizarii datorate problemelor respiratorii si cresterea calitatii vietii, comparativ cu pacientii care au au primit placebo.

Cea mai mare parte a efectelor adverse asociate administrarii Kalydeco au fost uşoare până la moderate. Efectele adverse cele mai frecvente au fost dureri de cap, infecţii ale tractului respirator superior sau simple raceli, dureri de stomac şi diaree.

 Sursa: www.sciencedaily.com

]]> http://afcr.ro/kalydeco/feed/ 2 http://afcr.ro/wikicf/ http://afcr.ro/wikicf/#comments Tue, 28 Feb 2012 18:31:06 +0000 Georgiana Nitu http://afcr.ro/?p=1517 Continuarea →]]>

Ce este WikiCF si ce puteţi gasi aici?

WikiCF este un site pe care il puteti accesa gratuit  si este scris de către persoanele afectat de fibroza chistica (mucoviscidoza), familiile şi prietenii lor. Acesta este creat şi administrat de CF Europe. Tot conţinutul este revizuit de catre profesionisti pentru a asigura o calitate inalta a informatiilor. Puteţi face schimb de informaţii cu alte persoane, de la cele mai noi tratamente la sfaturi cu privire la viata de zi cu zi a pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza).

Ca orice site wiki, oricine se poate inregistra si poate adăuga un continut nou, se poate conecta la alte site-uri sau edita şi aprecia un continut existent pe WikiCF. Pentru a asigura o buna calitate a informatiilor, toate modificările sunt revizuite şi, uneori, sunt editate sau eliminate de către experti selectati de către CF Europe.

Informatiile sunt disponibile in limba engleza. Va invitam sa vizitati acest site. Cu siguranta veti gasi informatii utile si interesante!

http://www.wikicf.com/

Inegalitatile cu care pacientii cu boli rare se confrunta pe parcursul vietii lor privesc accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio- medicala, care au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti. Combinatia intre lipsa resurselor financiare si alte elemente de vulnerabilitate, precum dizabilitatea sau apartenenta la o minoritate – raritatea bolii, contribuie la cresterea riscurilor privind sanatatea. Aceste aspecte sunt luate in calcul in cadrul campaniei din acest an.

    Majoritatea bolilor rare nu beneficiaza inca de un tratament eficient nicaieri in lume. Majoritatea pacientilor cu boli rare din Romania nu sunt inca diagnosticati corect! De aceea, pentru acele boli pentru care exista tratamente specifice si eficiente, pentru pacientii care au avut „sansa” de a fi diagnosticati corect, este vital sa obtina acces la o ingrijire de calitate in Romania!

Începand cu data de 4 februarie 2012 (dată la care este marcată Ziua de luptă împotriva cancerului), va fi demarată şi campania pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare, în acest an având genericul “Rar, dar solidar”.

ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2012

Campanie de informare boli rare & cancere rare (4 februarie – 29 februarie 2012) – în parteneriat cu Ministerul Sănătății; Tema campaniei: Solidaritate.

Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de campanie);

Conferință de presă pentru lansarea campaniei (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate pentru raritate;

Teleconferință pe tema cancerului la copii – 14-15 februarie – Ziua Internațională a cancerului la copii. Participanții vor fi în următoarele locații: NoRo, UMF Oradea, UMF Timișoara, UMF Cluj, UMF Tg. Mureș, UMF Iași, IOMC București;

Masă rotundă „Rari, dar solidari” – București, 16-17 februarie 2012;

Teleconferințe pe alte teme: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare, Centrele de Expertiză și Rețelele de Referință;

Mai multe informatii la :  http://ziuabolilorrare.wordpress.com/

Pentru a marca debutul Saptamanii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociatia de Fibroza Chistica din Romania au organizat pe data de 20 noiembrie in București Conferința Anuala a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Prețul unei zile”.

“Intre 21-27 noiembrie se desfașoara Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, perioada in care au loc o serie de evenimente in 39 de țari europene, evenimente destinate informarii pacienților, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar și publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) și tratamentului ei. Am dorit sa organizam acest eveniment pentru a marca aceasta saptamana și in Romania. La conferința au participat atat pacienți copii și adulți cu fibroza chistica (mucoviscidoza) și familiile lor, cat și personal medical. Acesția au avut astfel posibilitatea de a comunica intre ei informații despre boala și tratament” a declarat Georgiana NIȚU, președinte al Asociației de Fibroza Chistica din Romania.

Temele abordate au fost variate și relevante pentru pacienții cu fibroza chistica: scheme de tratament, infecții respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriție și tratament la copii și adulți, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din Romania, masuri de igiena, drepturile pacienților. La eveniment a fost anunțata și o apariție editoriala in domeniu: cartea Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandari nutriționale, scrisa de dr. Dana-Teodora Anton.

Printre lectorii prezenți la eveniment s-au numarat: prof. dr. Florin Mihalțan, prof. dr. Mircea Ioan Popa, dr. Iustina Stan, dr. Cristian Popa, dr. Laura Dracea, dr. Simona Mosescu, dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca.

In Romania exista aproximativ 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri ramanand nediagnosticate inca sau prost diagnosticate. In 2010 s-au nascut cam 200.000 de copii, iar daca se ia in considerare prevalența fibrozei chistice de aprox 1/2500, ar trebui sa existe cam 800-1000 de copii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), dar au fost diagnosticați numai 47 de copii. In anii ‘50, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar puțini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica din țarile dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.

Dr. Iustina STAN  - “Creșterea calitații ingrijirii pacienților cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viața și in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existența unui Program Național de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic și tratament (datorat activitații de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timișoara), a implicarii asociației de parinți. Este necesara insa adaptarea schemei terapeutice și a planului zilnic de ingrijire la nevoile pacientului, incercand sa oferim un echilibru intre necesar și dorinta pacientului de a avea o viața cat mai aproape de “normal”. Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare și o lupta in condițiile actuale in care continua exodul de specialiști formați și a unei lipse aproape totale a unor specialiști cu training in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este sa ințelegem rolul major al existenței acestor echipe multidisciplinare sau a crearii unor colaborari interspitalicești pentru a acorda o ingrijire mai buna acestor pacienți”. Dr. Iustina STAN a precizat ca ziua unei persoane cu fibroza chistica (mucoviscidoza) presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problema fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate mulți pacienți renunța la ea.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN – “A doua conferința a Asociației Pacienților de Mucoviscidoza desfașurata sub deviza “Prețul unei zile” a fost o noua oportunitate de a discuta despre aceasta boala care nu este  tocmai rara impreuna cu medici pediatri, pneumologi, pacienți și familiile acestora.  Cu aceasta ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi  noi dovezi  ca un tratament corect, o organizare corespunzatoare  a unei zile din viața lor, care sa includa masuri de igiena, de kineziterapie și de integrare familiala și sociala poate prelungi durata de supravietuire inducand un optimism bine motivat și incredere in viitor”.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN a precizat ca cea mai frecventa infecție intalnita la pacienții cu FC este Pseudomonas Aeruginosa, dar tratamentul este gratuit numai pentru copii. Microbul se transmite prin aer, prin picaturi de sputa, existand pericolul ca și alți membri ai familiei sa se infecteze daca nu sunt luate masurile de igiena necesare.

Dr. Laura DRACEA a declarat ca “inițiativa și eforturile depuse de Asociația de Fibroza Chistica sunt binevenite, parinții copiilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) au nevoie de mult mai mult sprijin decat incercam noi sa le dam prin tratamentele medicale, au nevoie de suport moral și de raspunsuri la toate temerile lor. O astfel de intalnire ii face sa se simta mai puțin singuri in lupta cu boala copiilor lor. De asemenea, se simt mai aproape de medici, care de multe ori au timp prea puțin pentru marea lor suferința. In concluzie, sper sa mai organizam astfel de intalniri și cursuri și pe viitor, sa dam ocazia sa participe cat mai multi pacienți, iar discutiile sa fie și mai interactive!”

Conform dr. Cristian POPA de la Institutul Național de Pneumologie “Prof Dr Marius Nasta” din București, in Romania exista 312 pacienți cu Fibroza chistica inregistrați in noiembrie 2011 in baza de date pentru pacienții cu fibroza chistica (248 pacienți sub 16 ani,  19 pacienți intre 16 si 18 ani și 45 pacienți peste 18 ani). Dr. Popa a atras atenția asupra catorva provocari in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulți, varsta critica in dezvoltarea personalitații, caracterul multiorganic al afecțiunii – necesitatea colaborarii interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislația incoerenta.

In concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare și a unor centre de ingrijire pentru adulți care implica respectarea standardelor europene existente din 2010.  Echipa multidisciplinara pentru tratamentul FC este formata din: un medic cu experiența in FC – pneumolog, asistenta specializata FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog, genetician. Lipsa acuta de specialiști mai ales in fizioterapie a fost semnalata de majoritatea lectorilor, dar din pacate competența in reabilitare nu este recunoscuta in Romania, existand numai kinetoterapia ca și specialitate recunoscuta, cu aproximativ 30 de absolvenți pe an, iar aceștia se ocupa de foarte multe boli, fiind extrem de puțini familiarizați adecvat cu terapia FC. Conform standardelor, Centrul de ingrijire FC trebuie sa cuprinda personal și facilitați capabile sa acorde ingrijire complexa (și complicatiile), trebuie sa faca parte dintr-un spital universitar, sa existe colaborare cu alte spitale pe care sa le coordoneze, sa fie inregistrați minim 50 pacienți copii și adulți, sa fie formata o echipa multidisciplinara.

Mai multe fotografii: AICI.

Prezentari: AICI

Cincizeci de tineri cercetatori (sub 35 de ani) vor fi selectati de către un comitet stiintific internaţional pentru a-si prezenta activitatea lor in domneiul fibrozei chistice (mucoviscidozei). Acestia vor trebuie sa prezinte rezultatele lor oral in 10 minute si pe un poster. Cercetatorii seniori vor modera sesiunile de lucru diferite. Comitetul ştiinţific va recompensa cea mai bune de prezentare (prezentare orala + poster).

Comitetul de organizare ofera, de asemenea, si un curs cu tema “Prezinta cu incredere in limba engleza“.

Nu se perecepe nici o taxa de participare. Transportul, cazarea si masa vor fi asigurate de catre organizatori.

Pentru a aplica trebuie sa trimiteti FORMULARUL PENTRU REZUMATE  doamnei Virginie Jaunet (vjaunet@vaincrelamuco.org) şi, in copie, Asociatiei Belgiene de Fibroza Chistica (karleen@muco.be) pana la data de 09 decembrie 2011. Rezultatele vor fi anuntate la sfarsitul lunii ianuarie 2012. Mai multe informatii despre aceasta intalnire vor fi oferite tinerilor cercetatori selectionati.

Invitatia oficiala

„Aparitia acestei carti am considerat-o o necesitate atat pentru tinerii medici in curs de formare, cat mai ales pentru pacientii cu fibroza chistica care, asa cum este bine stiut, majoritatea prezinta deficite nutritionale mai mult sau mai putin severe” a marturisit doamna doctor.

Cartea cuprinde 5 capitole:

-Cap.1 – Fibroza chistica – date generale;

-Cap.2 – Rolul nutritiei  in fibroza chistica;

-Cap.3 – Deficitul de nutrienti esentiali;

-Cap.4 – Evaluarea nutritionala;

-Cap.5 – Terapia nutritionala in fibroza chistica.

Pentru mai multe informatii asupra acestei carti va rugam sa ne contactati la fibrozachistica ( at ) yahoo. com.

Programul conferintei il veti gasi AICI.

Participarea la conferinta si cazarea este gratuita. Persoanele care doresc sa participe vor trebui sa plateasca doar transportul. Inscrierea o puteti face la: fibrozachistica@yahoo.com.

Adresa: Calea Plevnei, Nr. 59A, sector 1, Bucuresti – Romania

Tel: 0040 21 319 5160 Fax: 0040 21 319 5162

Mijloace de transport:

Troleibuzul 85

- de la Gara de Nord se coboara la statia “Vasile Parvan”

- de la Universitate se coboara la statia “Berzei”

Troleibuzul 66

Metrou – se coboara la statia “Eroilor” sau “Izvor” si se merge proximativ 7 – 10 minute pe jos.

Harta

Acest eveniment va avea loc in cadrul Saptamanii Europene a Fibrozei Chistica (Mucoviscidoza).

Conferinta este dedicat pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza), familiilor acestora, dar si oricaror altor persoane care doresc sa afle mai multe informatii despre aceasta boala si tratamentul ei.

Temele abordate in aceasta conferinta sunt variate si sunt de mare insemnatate pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza): nutritia, boala pulmonara, fizioterapia, aspecte legate de pacientul adult din Romania , masuri de igiena, drepturile pacientilor.

Printre lectorii prezenti la eveniment se numara. Prof. dr. Florin Mihaltan, Dr. Iustina Stan, Dr. Cristian Popa, Dr. Laura Dracea, Dr. Simona Mosescu, Prof. dr. Mircea Ioana Popa, Dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Participarea la conferinta este gratuita, participantii au asigurat gratuit masa de pranz si pauza de cafea, transportul si cazare nu sunt asigurate/decontate.

Inscrierile se pot face la:

-     021/317.09.43 sau evenimente@houston.ro

-     0721.096.087 sau fibrozachistica@yahoo.com

-     fax: 021-410.50.73

Daca cunoasteti persoane care credeti ca doresc sa participe la acesata conferinta, va rugam sa le comunicati datele noastre de contact.

Conferinta va incepe la ora 10.00 si se va incheia la ora 18.00.

Program

Locatie

Dorim sa multumim Houston NPA pentru sprijinul acordat in organizarea acestui eveniment si sponsorilor nostrii fara de care acest eveniment nu ar fi fost posibil.

De asemenea, dorim sa multumim si lectorilor care au acceptat invitatia noastra de a sustine acest eveniment.

Va asteptam cu drag in Bucuresti!

Sponsori:

Partener:

Coordonator proiect:

Anunt eveniment pe site CF Week

DETALII DESFASURARE CONFERINTA

FOTOGRAFII

PREZENTARI

]]> http://afcr.ro/conferinta2011/feed/ 1 http://afcr.ro/participat-la-agora-asociatiilor-de-pacienti/ http://afcr.ro/participat-la-agora-asociatiilor-de-pacienti/#comments Wed, 14 Sep 2011 20:37:44 +0000 Georgiana Nitu http://afcr.ro/?p=1341 Continuarea →]]>

Week-end-ul trecut a avut loc Agora Asociatiilor de Pacienti in Parcul Tineretului din Bucuresti. La acest eveniment asociatiile de pacienti s-au prezentat in fata publicului larg bucurestean. Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participantii au avut ocazia de a se informa asupra bolilor, asupra asociatiilor si proiectelor derulate de acestea si au putut discuta direct cu reprezentantii acestora lor despre experientele de zi cu zi atat in calitate de membri ai asociatiei, dar si ca pacienti cu o anumita afectiune.

La acest eveniment am participat si noi cu un stand si astfel am putut informa toate persoanele ce s-au aratat interesate de fibroza chistica (mucoviscidoza).  De asemenea, au fost impartite trecatorilor pliante ce contineau o scurta descriere a bolii.

La acest eveniment am beneficiat de sprijinul unor persoane minunate care au lucrat voluntar si ne-au ajutat sa confectionam afisele de prezentare, sa tiparim pliantele si au fost prezente la stand. Aceste persoane nu au avut alta motivatie decat dorinta de a ajuta.

Dorim sa le multumim din suflet

d-nei Lupu Andreea                                                                                     d-lui Safta Daniel

si d-lui  Lupu Alexandru pentru ajutorul acordat!

Dorim sa multumim si companiei Media Mar pentru sprijinul acordat in organizarea acestui eveniment!

Mai multe fotografii de la eveniment veti gasi AICI.