Forum

FORUMUL ASOCIATIEI DE FIBROZA CHISTICA (MUCOVISCIDOZA) DIN ROMANIA

Kalydeco a primit aprobarea Comisiei Europene de introducere pe piata europeana!

Ataluren – un nou medicament pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) care prezinta mutatii din clasa I

Redirectionare 2% din impozitul pe venit

CFTR2 – un nou site lansat de curand!

La multi ani tuturor doamnelor si domnisoarelor! 8 Martie 2012

FDA aproba doua noi produse pe baza de enzime pancreatice pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza)

Kalydeco – Medicament pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) ce au mutatia G551D

WikiCF

Ziua Bolilor Rare 2012

Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza-recomandari nutritionale

Agora Asociatiilor de Pacienti, 10-11 septembire 2011, Bucuresti

Bianca si cei 65 de trandafiri

Centrele pentru pacientii adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) – Raspunsul Comisiei de pneumologie, alergologie si imunologie clinica a Ministerului Sanatatii

Vertex Pharmaceuticals Incorporated testeaza mai multe medicamente pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza)

A fost testat un nou medicament pentru fibroza chistica (mucoviscidoza)

Cercetatorii englezi au realizat secventierea ADN-ului unei bacterii foarte virulente („superbug”)

Paste fericit!

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti –  editia a doua

O primavara frumoasa!

Rapoartele finale ale EuroCare CF

Ziua Bolilor Rare – 28 februarie 2011

Proiect de antrenament fizic individualizat – la Timisoara.

O mamica povesteste despre copilul ei cu fibroza chistica (mucoviscidoza) – articol in Telegraf Online de Constanta

Kinetoterapia in mucoviscidoza

CF Foundation poate castiga 250000$ pentru un proiect de cercetare!

Link-uri utile – literatura de specialitate

Asociatia Germana pentru Mucoviscidoza (Mukoviszidose e.V.) doreste sa finanteze proiecte de cercetare in domeniul fibrozei chistice

Curs de fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora

Ministerul Sanatatii a aprobat mecanismul coplatii!

Sedinta din data de 25 septembrie a fost anulata!

Dezbaterea “Noul mecanism de compensare a medicamentelor – Pro si Contra”

CNAS planuieste modificarea preturilor de decontare a medicamentelor!

Tobramicina pentru aerosoli este disponibila pe piata romaneasca!

Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – recomandari nutritionale. Forum

9 răspunsuri la Forum

  1. Negrau Violeta spune:

    SARBATORI CU SAATATE SI BUCURII,alaturi de copii nostri

    • Negrau Violeta spune:

      sanatate,scuze ,tastatura joaca feste cateodata!

      • Georgiana Nitu spune:

        Multumesc foarte mult pentru urare. Doresc si eu sa urez tuturor familiilor multa, multa sanatate, un an nou mai linistit si plin de bucurii. SARBATORI FERICITE TUTUROR!

  2. IFTODE COSTIN IONEL spune:

    La multi ani de 8 MARTIE ,pentru toate persoanele de gen feminin din asociatie(atat medici ,asistente,mamici ),o primavara cit mai frumoasa si cu multe bucurii in suflet.cu drag PETRONELA IFTODE.

  3. iftode petronela spune:

    BUNA ziua.Acum la inceput de an ,doresc sa va transmit un an mai bun,plin de realizari.Imi cer scuze ca va transmit aceste urari cu intarziere.As dori sa imi raspundeti la o intrebare ,daca puteti.Am vazut in farmacii, lampi cu sare(am inteles ca sunt bune pt. o respiratie mai usoara,pt.virusuri,pt.o mai buna functionare a plamanilor).Insa nu stiu daca ii face bine baietelului meu ,Andrei,cu fibroza chistica.Astept raspunsul dv. si va doresc o zi buna in continuare.Va multumesc din suflet.

    • Georgiana Nitu spune:

      Inhalatiile (uscate sau umede) cu sare sunt recomandate in cazul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Medicii prescriu adesea pacientilor cure de tratament la mare sau la in saline. Stiu ca exista si un aparat (Salin) care produce aerosoli uscati cu sare si care, din cate am inteles, a constituit chiar obiectul de studiu al unui proiect de cercetare realizat la Timisoara in cazul pacientilor cu fibroza chistica. Teoretic, si aceste lampi ar putea aduce beneficii pacientilor cu fibroza chistica, dar nu va pot spune cu siguranta deoarece nu am mai auzit pe nimeni sa foloseasca asa ceva. Trebuie avut in vedere ca unii pacienti au o reactie de hipersensibilitate bronsica atunci cand li se administreaza aerosoli cu sare (inhalatii umede sau uscate) – simt ca respira greu sau au o tuse iritativa. Dvs. puteti incerca aceasta lampa cu sare si trebuie sa observati reactia imediata a lui Andrei, dar si efectele (daca exista) pe termen lung. Daca decideti sa folositi aceasta lampa, va rog sa ne spuneti si noua cum decurge „terapia” cu aceasta lampa.

  4. Claudia spune:

    Buna ziua ma numesc Claudia am 20 de ani si am si eu fibroza chistica. Am vazut pe site ca este ceva mucolitic nou apărut as vrea sa stiu despre ce este vorba si dacă as putea sa intru si eu in posesia lui , si dacă ați putea sa ma ajutați si pe mine. Va rog mult si as fi recunoscătoare! Va mulțumesc

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Gasiti necunoscuta din ecuatia de mai jos. Mesajul dvs. va fi publicat numai daca sunteti o persoana reala (incercam sa evitam primirea de SPAM) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.