Bine ati venit pe pagina web a Asociatiei de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania. Acest site contine informatii referitoare la boala genetica denumita fibroza chistica (mucoviscidoza). Ne dorim ca aceasta sa reprezinte o modalitate de informare a celor implicati in lupta impotriva fibrozei chistice (mucoviscidozei) -pacienti si familiile acestora, cadre medicale (medici, asistente, fizioterapeuti / kinetoterapeuti) – dar si a publicului larg.
Fibroza chistica (mucoviscidoza) este cea mai frecventa dintre bolile genetice: 1 din 2500 de copii se naste cu aceasta boala. Cu toate acestea, fibroza chistica (mucoviscidoza) este foarte putin cunoscuta in Romania.
Fibroza chistica (mucoviscidoza) afecteaza toate glandele cu secretie interna. Un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv. Functia pulmonara si digestiva se deterioreaza progresiv.
Inca nu exista un tratament de vindecare a fibrozei chistice (mucoviscidozei), ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii. Insa o depistare precoce a fibrozei chistice (mucoviscidozei), o monitorizare competenta, un tratament administrat corect şi continuu pot face ca pacientul sa ducă o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna. Pe de alta parte exista mai multe studii care au ca scop gasirea unei terapii genetice de vindecare a bolii. Incurajator este faptul ca deja s-a gasit o varianta de terapie capabila sa imbunatateasca semnificativ situatia bolnavilor de fibroza chistica (mucoviscidoza) care prezinta una dintre mutatiile genetice care determina boala. Pe de alta parte exista si alte programe de studii paralele care au ca obiective gasirea unor solutii de vindecare a bolii. Progresul rapid al stiintei si imbunatatirea continua a tehnologiilor ne fac sa fim cu adevarat optimisti, sperand in mod realist ca fibroza chistica (mucoviscidoza) va fi in curand o maladie vindecabila.
Toate informatiile referitoare la fibroza chistica (mucoviscidoza) pe care le publicam sunt oferite cu scop informativ si nu se pot substitui sfaturilor sau prescriptiilor medicilor dumneavoastra.
Nu trebuie sa folositi informatiile oferite de catre noi in scopul diagnosticarii sau tratarii problemelor de sanatate cu care va confruntati. Pentru acest lucru va rugam sa va adresati medicilor de specialitate, singurii care va pot pune un diagnostic corect si care va pot indruma in tratarea afectiunilor legate de fibroza chistica (mucoviscidoza).
Multumim sponsorilor Asociatiei de Fibroza Chistica (mucoviscidoza) din Romania, fara al caror sprijin nu ne-am fi putut desfasura activitatea si nu am fi putut sa ii ajutam pe cei care ni s-au adresat :
- CLAUDIUS SRL – magazin alimentar situat in Bucuresti, Str. Dr. Iacob Felix 85
- Farmacia Tei – bd. Lacul Tei nr 56, bloc 19A, sector 2, tel 0212422916, http://www.farmaciatei.ro , comenzi@farmaciatei.ro
- FIRST MEDIA SERVICES SRL – servicii de traducere in domeniile: medical, biologie, farmacie, chimie , solutii de localizare prin GPS, monitorizare si management flota auto – www.weblocator.eu , www.localizatoare.ro , www.navigatoare.ro
- PRO DATA INTERNATIONAL – distribuitor de consumabile pentru imprimante (cartuse de cerneala si toner, hartie foto), alimentatoare si incarcatoare pentru laptopuri si tablete, medii de stocare magneto – optice , accesorii CD-R, BD-R si DVD-R (carcase, mape, plicuri, cake box, etichete rotunde), memorii flash (micro SD, USB pen drive)
http://facebook.com/fibrozachistica http://facebook.com/mucoviscidoza
