Powered by Max Banner Ads 

Conferinta Sud-Est Europeana de Fibroza Chistica

sigle organizatori2

English

steag eng

Cystic Fibrosis Europe, IOMC „Alfred Rusescu” Bucuresti, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania vor organiza cea de-a 6-a Conferinta S-E Europeana de Fibroza Chistica atat pentru pacientii afectati de aceasta boala si familiile lor, dar si pentru personalul medical implicat in diagnosticarea, tratamentul si monitorizarea acestei boli.

Poster 2015 roPrincipalul obiectiv al manifestarii este acela de a imbunatati diagnosticul si tratamentul pacientilor suferinzi de aceasta boala, dar si de a facilita comunicarea dintre acestia, familiile lor si cadrele medicale implicate in diagnosticul, tratamentul si ingrijirea acestora.

La Conferinta S-E Europeana de Fibroza Chistica vor fi prezenti lectori straini din UK, Belgia, Germania, Irlanda, Olanda, personal medical cu mare experienta in ingrijirea si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza).

Conferinta va fi organizata pe 2 sectiuni:

sambata, 19 septembrie 2015, conferinta dedicata personalului medical (medici, rezidenti, studenti, biologi, asistente medicale, fizioterapeuti etc). Subiectele ce vor fi abordate in aceasta vor fi urmatoarele: standardele europene privind ingrijirea si tratamentul pacientilor cu aceasta afectiune si accesul pacientilor la acestea, noutati privind nutritia, fizioterapia, diagnosticul genetic, tratamentul cailor aeriene superioare, controlul infectiilor, calitatea vietii pacientilor si familiilor lor.

Aceasta zi de conferinta va fi creditata EMC. Taxa de inscriere pentru participantii la conferinta din aceasta zi este de 100 RON.

– duminica, 20 septembrie 2015, conferinta dedicata pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiilor lor. Subiectele ce vor fi abordate in aceasta vor fi urmatoarele: standardele europene privind ingrijirea si tratamentul pacientilor cu aceasta afectiune, controlul infectiilor, aspecte legate de nutritia si viata pacientilor cu fibroza chistica, imbunatatirea accesului pacientilor la ingrijire si tratament de calitate, fizioterapie.

Participarea pacientilor si familiilor acestora la acest eveniment (20 septembrie 2015) este gratuita!

INSCRIEREA LA CONFERINTA

PROGRAM

LECTORI

PRECIZARI PRIVIND PARTICIPAREA PACIENTILOR LA CONFERINTA

SPONSORI

LOCATIE HOTEL IBIS PALATUL PARLAMENTULUI 

CINA FESTIVA – va avea loc sambata, 19 septembrie 2015, ora 19.30, la restaurant Crama Domneasca (http://cramadomneasca.net).

FOTOGRAFII

PREZENTARI

De ce este important sa participati la acest eveniment ?

Pentru ca fibroza chistica sau mucoviscidoza…

 – este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa si intreaga lune;

 – nu este usor de diagnosticat;

 – este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;

 – tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus, din pacate. La eveniment participantii vor putea discuta cu producatorii si distribuitorii de aparatura pentru a gasi solutii;

 – este o boala in care sustinerea psihologica este extrem de importanta si in cadrul evenimentului aveti ocazia sa discutati cu alti pacienti si cu cadre medicale interesate si implicate;

 – necesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;

 – pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani. La eveniment vom aborda si acest aspect;

 – este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viaţa aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.

Pentru cei care nu stiu ce inseamna fibroza chistica (mucoviscidoza), iata cateva statistici:

 – unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza);

 – unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala;

 – in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani … altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa.

 – in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti.

 – un copil cu fibroza chistica se poate naste in orice familie, chiar si in familia dvs.!

Cum se manifesta fibroza chistica (mucoviscidoza)?

 – Boala afecteaza toate glandele cu secretie interna. Un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv. Functiile pulmonare si digestive se deterioreaza progresiv si duc la deces.

 – Nu exista deocamdata un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.

Viaţa pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi – cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara exceptii.

Orice clipa de renuntare la acest stil de viata inseamna cedare in lupta pentru viata!

 

Acest articol a fost publicat în Fără categorie. Salvează legătura permanentă.

2 răspunsuri la Conferinta Sud-Est Europeana de Fibroza Chistica

  1. Alexe Andreea spune:

    Ptr înscriere

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Gasiti necunoscuta din ecuatia de mai jos. Mesajul dvs. va fi publicat numai daca sunteti o persoana reala (incercam sa evitam primirea de SPAM) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.


 Powered by Max Banner Ads