Arhiva categoriei: Fără categorie

Am dori sa supunem atentiei Dvs. posibilitatea de a veni in ajutorul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) din Romania. Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala genetica complexa, care afecteaza multe organe, in special plamanii si pancreasul. Pacientii, majoritatea copii, diagnosticati … Continuarea →

Carlo Castellani, Coordonatorul pentru colectarea si evaluarea datelor clinice in Europa al proiectului CFTR2 a informat că publicul are acum la dispozitie site-ul CFTR2: www.CFTR2.org “CFTR2 oferă informaţii despre anumite mutatii genetice in fibroza chistica (mucoviscidoza) persoanelor cu aceasta boala … Continuarea →

Declaratie 230 Declaratie 200

Stiati ca… Fibroza chistica este denumita si “boala celor 65 de trandafiri“? Numele provine de la faptul ca, prin anii ’60, in SUA, trei fratiori, toti avand aceasta boala, si-au auzit mama vorbind la telefon despre boala lor. Mama lor … Continuarea →

Pe data de 1 martie 2012, FDA (Food and Drug Administration) a anuntat aprobarea a doua noi produse pe baza de enzime pancreatice indicate pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Aceste medicamente sunt comercializate sun denumirea de Ultresa (pancrelipase) … Continuarea →

FDA (Food and Drug Administration) a aprobat la sfarsitul lunii ianuarie 2012 primul medicament pentru tratamentul cauzei principale ce provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza), ivacaftor – comercializat sub numele de Kalydeco. Kalydeco poate fi administrat la pacientii cu varsta mai mare … Continuarea →

Ce este WikiCF si ce puteţi gasi aici? WikiCF este un site pe care il puteti accesa gratuit  si este scris de către persoanele afectat de fibroza chistica (mucoviscidoza), familiile şi prietenii lor. Acesta este creat şi administrat de CF … Continuarea →

Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizatia Europeana de Boli Rare) la nivel european si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) pe plan national. Aceste campanii se organizeaza incepand cu anul 2008 – Prima zi … Continuarea →

Pentru a marca debutul Saptamanii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociatia de Fibroza Chistica din Romania au organizat pe data de 20 noiembrie in București Conferința Anuala a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Prețul unei … Continuarea →

Call for abstracts 6th ECFYIM

ABSTRACT FORM ECFYIM

6th European CF Young Investigators Meeting va avea loc în Paris (Franta), incepand din data de 24 si va dura pana pe 27 aprilie 2012. Această reuniune stiintifica este organizata de asociatiile europene ale pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza), impreuna … Continuarea →

In vara acestui an a aparut o carte de mare interes pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile lor, dar si pentru personalul medical dornic sa afle mai multe informatii despre aceasta boala. Cartea se numeste „Fibroza chistica de … Continuarea →

  CF-Symposium Chisinau: 25. – 26.11. 2011   Friday, November 25. 2011 :           Medical scientific program 9.15 – 10.00 Official opening ceremony for the CF-center / Chisinau Opening-Ceremony of the CF-Symposium A.Usatii, Minister of Health, Republic of Moldova Prof. I.I.Ababii, Rector … Continuarea →

Pe data de 25 si 26 noiembrie 2011 Asociatia Invingem Mucoviscidoza in colaborare cu  Mukoviszidose e.V. vor organiza o conferinta dedicata pacientilor cu fibroza chistica si familiilor acestora, dar si personalului medical interesat. Conferinta va avea loc in Chsinau, Moldova. … Continuarea →

 Hotel Siqua Adresa: Calea Plevnei, Nr. 59A, sector 1, Bucuresti – Romania Tel: 0040 21 319 5160 Fax: 0040 21 319 5162 Mijloace de transport: Troleibuzul 85 – de la Gara de Nord se coboara la statia “Vasile Parvan” – … Continuarea →

Program Conferinta Anuala 2011

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania , in colaborare cu Houston NPA, organizeaza pe data de 20 noiembrie 2011 Conferinta Anuala a AFCR (editia a 2-a) in Bucuresti. Conferinta va avea loc la Hotel Siqua (http://www.hotelsiqua.ro/) , Calea Plevnei, Nr. … Continuarea →

Week-end-ul trecut a avut loc Agora Asociatiilor de Pacienti in Parcul Tineretului din Bucuresti. La acest eveniment asociatiile de pacienti s-au prezentat in fata publicului larg bucurestean. Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participantii au avut ocazia de a … Continuarea →