Conferinta „Tratamentul in fibroza chistica: intre teorie si practica”, 14-16 noiembrie 2014, Hotel Ibis Palatul Parlamentului

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania (www.afcr.ro), in parteneriat cu IOMC „Alfred Rusescu” Bucuresti, organizeaza cea de-a cincea editie a conferintei nationale pe tema fibrozei chistice (mucoviscidoza) atat pentru pacientii afectati de aceasta boala si familiile lor, dar si pentru personalul medical implicat in diagnosticarea, tratamentul si monitorizarea acestei boli. Evenimentul se desfasoara sub egida Societatii Romane de Pneumologie.

Principalul obiectiv al manifestarii este acela de a imbunatati diagnosticul si tratamentul pacientilor suferinzi de aceasta boala, dar si de a facilita comunicarea dintre acestia, familiile lor si cadrele medicale implicate in diagnosticul, tratamentul si ingrijirea acestora.

Pe agenda evenimentului se afla teme precum: tratamentul inhalator in fibroza chistica, nutritia, fizioterapia, exacerbarile pulmonare, sindromul de deshidratare acuta si suplimentarea cu saruri, tratamentul inhalator corect, complicatiile pulmonare si digestive.

Anul aceste avem placerea de a avea un invitat special: Dr. med. Burkhard Tümmler (Clinica de Pneumologie Pediatrica, Alergologie si Neonatologie, Spitalul Universitar din Hanovra, Germania), medic cu o vasta experienta atat in tratamentul si ingrijrea pacientilor cu fibroza chistica, cat si in domeniul cercetarii. 

Conferinta se va desfasura pe parcursul a doua zile:
– 15 noiembrie – este ziua dedicata personalului medical (medici, rezidenti, studenti, biologi, asistente medicale etc.) – creditata EMC

– 16 noiembrie – este ziua dedicata pacientilor si familiilor acestora.

Inainte de conferinta va avea loc un curs de pregatire pentru personalul medical (medici, rezidenti, studenti, asistente medicale) numit „Diagnosticul precoce si tratamentul in fibroza chsitica” (locatie: IOMC „Alfred Rusescu Bucuresti, amfiteatru), de asemenea, creditat EMC.

Informatii privind taxa si modalitatea de inscriere le veti gasi in FORMULARUL DE INSCRIERE. Va rugam sa completati formularul de inscriere si sa il trimiteti prin e-mail sau posta (adresa: Sos. Panduri nr. 35, bl. P1b, sc. A, et. 6, ap. 25, sector 5, Bucuresti), insotit de dovada platii taxei de inscriere pentru curs si/sau conferinta.

Participarea pacientilor si familiilor acestora la acest eveniment (16 noiembrie) este gratuita!

Evenimentele sunt creditate:

– de catre CMR:        curs-4 credite, conferinta 12 credite (total evenimente 16 credite)

– de catre OAMMR:  curs-4 credite, conferinta 12 credite (total evenimente 16 credite)

PROGRAM CURS „DIAGNOSTICUL PRECOCE SI TRATAMENTUL IN FIBROZA CHSITICA„, 14 NOIEMBRIE 2014

PROGRAM CONFERINTA MEDICI 15 NOIEMBRIE 2014

PROGRAM CONFERINTA PACIENTI 16 NOIEMBRIE 2014

SPONSORI

LOCATIE IOMC „ALFRED RUSESCU”

LOCATIE HOTEL IBIS PALATUL PARLAMENTULUI 

FOTOGRAFII

De ce este important sa participati la acest eveniment ?

Pentru ca fibroza chistica sau mucoviscidoza…

 – este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa si intreaga lune;

 – nu este usor de diagnosticat;

 – este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;

 – tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus, din pacate. La eveniment participantii vor putea discuta cu producatorii si distribuitorii de aparatura pentru a gasi solutii;

 – este o boala in care sustinerea psihologica este extrem de importanta si in cadrul evenimentului aveti ocazia sa discutati cu alti pacienti si cu cadre medicale interesate si implicate;

 – necesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;

 – pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani. La eveniment vom aborda si acest aspect;

 – este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viaţa aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.

Pentru cei care nu stiu ce inseamna fibroza chistica (mucoviscidoza), iata cateva statistici:

 – unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza);

 – unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala;

 – in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani … altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa.

 – in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti.

 – un copil cu fibroza chistica se poate naste in orice familie, chiar si in familia dvs.!

Cum se manifesta fibroza chistica (mucoviscidoza)?

 – Boala afecteaza toate glandele cu secretie interna. Un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv. Functiile pulmonare si digestive se deterioreaza progresiv si duc la deces.

 – Nu exista deocamdata un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.

Viaţa pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi – cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara exceptii.

Orice clipa de renuntare la acest stil de viata inseamna cedare in lupta pentru viata!