Curs de fizioterapie pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora

Pentru a marca cea de-a doua Saptamana Europeana a Fibrozei Chistica (mucoviscidoza) ce a avut loc intre 15 si 21 noiembrie 2010, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania in colaborare Houston NPA a demarat o campanie de mediatizare a acestei boli si a problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania. Am incercat sa informam cat mai multa lume despre ceea ce inseamna fibroza chistica (mucoviscidoza) si cum afecteaza aceasta boala viata pacientilor.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca foarte mult, astazi ei ajungand la varsta de 40 de ani si chiar mai mult. Dar, cercetatorii si medicii clinicieni din intreaga lume inca lucreaza impreuna pentru a descoperi tratamentul eficace care sa vindece fibroza chistica.

De aceea pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), inclusiv cei din Romania, au toate motivele sa priveasca cu speranta spre viitor. Dar, pana in acea clipa, ei trebuie sa lupte in fiecare zi atat cu boala, cat si cu problemele care apar in lupta cu sistemul pentru obtinerea ingrijirii medicale adecvate si a tratamentului corect.

Ingrijirea medicala si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) din Romania inca trebuie imbunatatite. Pacientii nu au acces la toate medicamentele si aparatele medicale necesare, intampina greutati in ceea ce priveste accesul la ingrijirea medicala specializata si informatii asupra bolii si tratamentului acesteia.

De aceea, in cea de-a Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice AFCR a organizat un curs de fizioterapie destinat pacientilor si familiilor acestora. In Romania, partea de fizioterapie este una neglijata si prin acest curs am dorit sa constientizam pacientii si familiile acestora de locul important pe care aceasta il ocupa in cadrul tratamentului.

Evenimentul a fost deschis de Dl. Prof. Dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie. Dansul a prezentat date generale despre fibroza chistica (incidenta, cauze, simptome, evolutie si prognostic). De asmenea, a prezentat cazul de infectie cu Pseudomonas aeruginosa la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), descriind frecventa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii si tratamentul infectiei. Dl. Prof. Dr. Mihaltan a subliniat faptul ca la varsta de 18 ani aproximativ 70% pacienti cu sunt infectati cu Ps Aeruginosa si ca prezenta acestei bacterii este asociata cu pierderea functiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienta respiratorie. Dar, datorita tratamentelor moderne curente functia pulmonara este semnificativ imbunatatita, reducandu-se atat durata de spitalizare a bolnavilor cat si necesarul de administrare a antibioticelor intra-venos.

In sesiunea de intrebari si raspunsuri a fost abordata problema pacientilor adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) care, in acest moment nu au clinici si nici medici specialisti carora sa li se adreseze. Dl. Prof. Dr. Mihaltan a afirmat ca Societatea Romana de Pneumologie va sprijini AFCR in demersurile catre Ministerul Sanatatii si CNAS pentru nominalizarea si aprobarea unor clinici/medici care sa preia pacientii adulti cu fibroza chistica si alocarea de fonduri pentru aceste centre.

Evenimentul a continuat cu prezentarile d-lui Dr. Peter Borka, un fizioterapeut cu multa experienta din Budapesta/Ungaria care a acceptat sa vina si sa prezinte pacientilor si familiilor acestora cele mai moderne tehnici de fizioterapie aplicate in tratamentul fibrozei chistice. Cursul a inceput prin prezentarea anatomiei plamanilor, dl. Borka subliniind faptul ca aceasta parte trebuie aprofundata atat de pacienti cat si de familiile acestora deoarece o buna pregatire a lor va face ca tratamentul sa fie mai bine aplicat si ca acestia vor putea intelege mai bine ceea ce citesc: analize, literatura de specialitate. Cursul a continuat cu explicarea unor notiuni de spirometrie, de ventilatie pulmonara si respiratie normala.

In continuare, dl. Borka a vorbit despre terapia inhalatorie, prezentand principalele grupe de medicamente ce pot fi administrate prin aerosoli, tipurile de aparate ce sunt disponibile, programul zilnic de tratament al pacientilor, care sunt tehnicile si aparatele medicale, dispozitivele necesare efectuarii fizioterapiei. De asemenea, dl. Borka a dezbatut un aspect important in fibroza chistica si anume masurile de igiena (personala si a aparatelor utilizate pentru fizioterapie), masuri de prevenire a infectiilor incrucisate.

In cea de-a doua zi a cursului au fost prezentate tehnicile de fizioterapie conventionale si cele moderne precum si dispozitivele, aparatele medicale necesare, prezentand atat avantajele cat si dezavantajele lor. Au avut loc si sesiuni de demonstratii practice si au fost prezentate si filme ce ilustrau efectuarea anumitor tehnici de fizioterapie. In final, dl. Borka a precizat ca este foarte importanta crearea unei legaturi stranse intre pacient, familie si personalul medical, relatie care face ca pacientul sa fie compliant la tratament si sa priveasca cu incredere si optimism in viitor.

Dupa incheierea cursului de fizioterapie sustinut de dl. Peter Borka a luat cuvantul dl. Dr. Craiu Mihai, medic primar pediatru la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului “Alfred Rusescu” Bucuresti, avand supraspecializare in pneumologie pediatrica si avand in ingrijire si tratament copii cu fibroza chistica. Dansul a vorbit despre medicatia inhalatorie cu antibiotice si a accentuat faptul ca aceasta are un impact terapeutic major in prevenirea infectiilor cronice cu Ps. aeruginosa, in diminuarea inflamatiei, in prevenirea pierderii functiei pulmonare. A mai subliniat ca efectele terapiei inhalatorii in fibroza chistica sunt potentate de efectuarea regulata a fizioterapiei. De asemenea, a informat participantii aspura unor posibile tratamente aflate in inca in stadiu de cercetare, tratamente care ar putea combate infectia cu Ps. aeruginosa (vaccin, terapia cu galiu). La final, in sesiunea de intrebari si raspunsuri, au fost abordate teme variate: protocoale de control a infectiilor, problema pacientilor adulti cu fibroza chistica, accesul pacientilor din Romania la anumite medicamente, etc.

La eveniment au fost participat cativa invitati speciali: un reprezentant al Centrului de Mucoviscidoza din Timisoara: dl. Bogdan Almajan, fizioterapeut specialist care are in ingrijire si tratament pacienti cu fibroza chistica din toata tara si reprezentanti ai Fundatiei Hospice Casa Sperantei Bucuresti, care au in observatie pacienti cu fibroza chistica din zona Bucurestiului.

Pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora cursul de fizioterapie organizat la Bucuresti a fost primul de acest gen. Participantii s-au aratat deosebit de interesati de afla cat mai multe informatii atat despre tehnicile de fizioterapie si dispozitivele si aparatele necesare, dar si despre terapia inhalatorie. Asociatia de Fibroza Cistica din Romania intentioneaza ca in anul 2011 sa organizeze evenimente similare, de informare atat a pacientilor si familiilor acestora cat si a personalului medical.

Fotografii de la eveniment pot fi gasite aici.

Aparitii media aici.