Prezentare conferinta 2011

Pentru a marca debutul Saptamanii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociatia de Fibroza Chistica din Romania au organizat pe data de 20 noiembrie in București Conferința Anuala a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Prețul unei zile”.

“Intre 21-27 noiembrie se desfașoara Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, perioada in care au loc o serie de evenimente in 39 de țari europene, evenimente destinate informarii pacienților, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar și publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) și tratamentului ei. Am dorit sa organizam acest eveniment pentru a marca aceasta saptamana și in Romania. La conferința au participat atat pacienți copii și adulți cu fibroza chistica (mucoviscidoza) și familiile lor, cat și personal medical. Acesția au avut astfel posibilitatea de a comunica intre ei informații despre boala și tratament” a declarat Georgiana NIȚU, președinte al Asociației de Fibroza Chistica din Romania.

Temele abordate au fost variate și relevante pentru pacienții cu fibroza chistica: scheme de tratament, infecții respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriție și tratament la copii și adulți, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din Romania, masuri de igiena, drepturile pacienților. La eveniment a fost anunțata și o apariție editoriala in domeniu: cartea Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandari nutriționale, scrisa de dr. Dana-Teodora Anton.

Printre lectorii prezenți la eveniment s-au numarat: prof. dr. Florin Mihalțan, prof. dr. Mircea Ioan Popa, dr. Iustina Stan, dr. Cristian Popa, dr. Laura Dracea, dr. Simona Mosescu, dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca.

In Romania exista aproximativ 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri ramanand nediagnosticate inca sau prost diagnosticate. In 2010 s-au nascut cam 200.000 de copii, iar daca se ia in considerare prevalența fibrozei chistice de aprox 1/2500, ar trebui sa existe cam 800-1000 de copii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), dar au fost diagnosticați numai 47 de copii. In anii ‘50, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar puțini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranța de viața a pacienților cu fibroza chistica din țarile dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.

Dr. Iustina STAN  – “Creșterea calitații ingrijirii pacienților cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viața și in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existența unui Program Național de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic și tratament (datorat activitații de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timișoara), a implicarii asociației de parinți. Este necesara insa adaptarea schemei terapeutice și a planului zilnic de ingrijire la nevoile pacientului, incercand sa oferim un echilibru intre necesar și dorinta pacientului de a avea o viața cat mai aproape de “normal”. Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare și o lupta in condițiile actuale in care continua exodul de specialiști formați și a unei lipse aproape totale a unor specialiști cu training in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este sa ințelegem rolul major al existenței acestor echipe multidisciplinare sau a crearii unor colaborari interspitalicești pentru a acorda o ingrijire mai buna acestor pacienți”. Dr. Iustina STAN a precizat ca ziua unei persoane cu fibroza chistica (mucoviscidoza) presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problema fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate mulți pacienți renunța la ea.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN – “A doua conferința a Asociației Pacienților de Mucoviscidoza desfașurata sub deviza “Prețul unei zile” a fost o noua oportunitate de a discuta despre aceasta boala care nu este  tocmai rara impreuna cu medici pediatri, pneumologi, pacienți și familiile acestora.  Cu aceasta ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi  noi dovezi  ca un tratament corect, o organizare corespunzatoare  a unei zile din viața lor, care sa includa masuri de igiena, de kineziterapie și de integrare familiala și sociala poate prelungi durata de supravietuire inducand un optimism bine motivat și incredere in viitor”.

Prof. dr. Florin MIHALȚAN a precizat ca cea mai frecventa infecție intalnita la pacienții cu FC este Pseudomonas Aeruginosa, dar tratamentul este gratuit numai pentru copii. Microbul se transmite prin aer, prin picaturi de sputa, existand pericolul ca și alți membri ai familiei sa se infecteze daca nu sunt luate masurile de igiena necesare.

Dr. Laura DRACEA a declarat ca “inițiativa și eforturile depuse de Asociația de Fibroza Chistica sunt binevenite, parinții copiilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) au nevoie de mult mai mult sprijin decat incercam noi sa le dam prin tratamentele medicale, au nevoie de suport moral și de raspunsuri la toate temerile lor. O astfel de intalnire ii face sa se simta mai puțin singuri in lupta cu boala copiilor lor. De asemenea, se simt mai aproape de medici, care de multe ori au timp prea puțin pentru marea lor suferința. In concluzie, sper sa mai organizam astfel de intalniri și cursuri și pe viitor, sa dam ocazia sa participe cat mai multi pacienți, iar discutiile sa fie și mai interactive!”

Conform dr. Cristian POPA de la Institutul Național de Pneumologie “Prof Dr Marius Nasta” din București, in Romania exista 312 pacienți cu Fibroza chistica inregistrați in noiembrie 2011 in baza de date pentru pacienții cu fibroza chistica (248 pacienți sub 16 ani,  19 pacienți intre 16 si 18 ani și 45 pacienți peste 18 ani). Dr. Popa a atras atenția asupra catorva provocari in ingrijirea pacienților cu fibroza chistica la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulți, varsta critica in dezvoltarea personalitații, caracterul multiorganic al afecțiunii – necesitatea colaborarii interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislația incoerenta.

In concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacienților cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare și a unor centre de ingrijire pentru adulți care implica respectarea standardelor europene existente din 2010.  Echipa multidisciplinara pentru tratamentul FC este formata din: un medic cu experiența in FC – pneumolog, asistenta specializata FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog, genetician. Lipsa acuta de specialiști mai ales in fizioterapie a fost semnalata de majoritatea lectorilor, dar din pacate competența in reabilitare nu este recunoscuta in Romania, existand numai kinetoterapia ca și specialitate recunoscuta, cu aproximativ 30 de absolvenți pe an, iar aceștia se ocupa de foarte multe boli, fiind extrem de puțini familiarizați adecvat cu terapia FC. Conform standardelor, Centrul de ingrijire FC trebuie sa cuprinda personal și facilitați capabile sa acorde ingrijire complexa (și complicatiile), trebuie sa faca parte dintr-un spital universitar, sa existe colaborare cu alte spitale pe care sa le coordoneze, sa fie inregistrați minim 50 pacienți copii și adulți, sa fie formata o echipa multidisciplinara.

Mai multe fotografii: AICI.

Prezentari: AICI