Powered by Max Banner Ads 

Ziua Bolilor Rare – 28 februarie 2011

As dori sa va readuc aminte 29 februarie este Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Europa acest eveniment este marcat prin diverse activitati organizate de  Eurordis (Organizatia Europeana de Boli Rare) si organizatii de boli rare din intreaga Europa.

In Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo anunta organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE,  pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de  Ziua Internationala a Bolilor Rare – 28 februarie.

Tema Campaniei este : „INEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE

Sloganul campaniei este: RARE DAR EGALE!

Pana recent, autoritațile de sanatate publica și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de aceste boli nu constituiau o prioritate pe lista alocarilor bugetare din sanatate. In continuare, mulți nu reușesc sa realizeze ca datorita numarului mare de boli rare (6-8000 de boli diferite), deși pacienții sunt puțini in cadrul fiecarei boli, ei reprezinta colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe tot parcursul vietii lor!!!!).

Cand o boala este diagnosticata la timp și tratata corect, oamenii sunt deseori capabili sa isi mențina o calitate a vieții normala, ceea ce inseamna ca un diagnostic timpuriu, combinat cu tratament corect este nu doar etic ci și eficient. Statisticile europene au demonstrat ca banii necesari spitalizarii in lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau intarziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute in sistemele de sanatate, tratamente inadecvate, uneori periculoase si cu consecinte grave.

ANBRaRo are incredere ca anul acesta  Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!

Ziua Internationala a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in intreaga lume.

Invitam si asteptam pe toti cei care se pot implica, participa si organiza manifestari locale in vederea marcarii si sarbatoririi acestei zile!

Programul evenimentelor

– in BUCURESTI si

– in INTREAGA TARA

Daca doriti sa participati la aceste evenimente sau sa va implicati in organizarea acestora, va rugam sa contactati pe:

Dorica Dan – presedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;

Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;
www.apwromania.ro,
www.rarediseaseday.org,
www.bolirareromania.ro,
http://ziuabolilorrare.wordpress.com,
http://anbraro.wordpress.com

 

 

Acest articol a fost publicat în Fără categorie. Salvează legătura permanentă.

Un răspuns la Ziua Bolilor Rare – 28 februarie 2011

  1. IFTODE COSTIN IONEL spune:

    va multumesc pt toate articolele trimise si pt ca ne informati cat mai mult despre aceasta boala.eu am sa lupt pt baietelul meu pana la capat si orce informatie imi este de ajutor. mult succes in continuare si in tot ceea ce faceti.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Gasiti necunoscuta din ecuatia de mai jos. Mesajul dvs. va fi publicat numai daca sunteti o persoana reala (incercam sa evitam primirea de SPAM) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.


 Powered by Max Banner Ads