Ziua Bolilor Rare 2012

Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizatia Europeana de Boli Rare) la nivel european si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) pe plan national. Aceste campanii se organizeaza incepand cu anul 2008 – Prima zi europeana a bolilor rare, iar intre timp actiunile au devenit prezente la nivel mondial, Ziua Europeana a Bolilor Rare devenind Ziua Internationala a Bolilor Rare. Ziua oficiala este 29 februarie, dar manifestarile au loc anual in ultima zi a lunii februarie. 1.3 milioane de romani sufera de o boala rara in cursul vietii lor! Insumat este mai mult decat populatia oraselor Cluj-Napoca, Brasov si Timisoara! In ciuda numarului impresionant,pentru ca exista intre 6000-8000 boli rare diferite pacientii sunt rari.

Inegalitatile cu care pacientii cu boli rare se confrunta pe parcursul vietii lor privesc accesul la diagnostic, tratament, educatie, locuri de munca si asistenta socio- medicala, care au un impact critic asupra starii lor de sanatate pe parcursul intregii vieti. Combinatia intre lipsa resurselor financiare si alte elemente de vulnerabilitate, precum dizabilitatea sau apartenenta la o minoritate – raritatea bolii, contribuie la cresterea riscurilor privind sanatatea. Aceste aspecte sunt luate in calcul in cadrul campaniei din acest an.

    Majoritatea bolilor rare nu beneficiaza inca de un tratament eficient nicaieri in lume. Majoritatea pacientilor cu boli rare din Romania nu sunt inca diagnosticati corect! De aceea, pentru acele boli pentru care exista tratamente specifice si eficiente, pentru pacientii care au avut „sansa” de a fi diagnosticati corect, este vital sa obtina acces la o ingrijire de calitate in Romania!

Începand cu data de 4 februarie 2012 (dată la care este marcată Ziua de luptă împotriva cancerului), va fi demarată şi campania pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare, în acest an având genericul „Rar, dar solidar”.

ACȚIUNI PROPUSE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2012

Campanie de informare boli rare & cancere rare (4 februarie – 29 februarie 2012) – în parteneriat cu Ministerul Sănătății; Tema campaniei: Solidaritate.

Tiparire de materiale pentru campanie (pliante, afișe, alte materiale personalizate de campanie);

Conferință de presă pentru lansarea campaniei (4 februarie – Ziua mondială de luptă împotriva cancerului) – solidaritate pentru raritate;

Teleconferință pe tema cancerului la copii – 14-15 februarie – Ziua Internațională a cancerului la copii. Participanții vor fi în următoarele locații: NoRo, UMF Oradea, UMF Timișoara, UMF Cluj, UMF Tg. Mureș, UMF Iași, IOMC București;

Masă rotundă „Rari, dar solidari– București, 16-17 februarie 2012;

Teleconferințe pe alte teme: Planul Național de Boli Rare, Servicii Sociale Specializate în Bolile Rare, Centrele de Expertiză și Rețelele de Referință;

Mai multe informatii la :  http://ziuabolilorrare.wordpress.com/

Acest articol a fost publicat în Fără categorie. Salvează legătura permanentă.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Gasiti necunoscuta din ecuatia de mai jos. Mesajul dvs. va fi publicat numai daca sunteti o persoana reala (incercam sa evitam primirea de SPAM) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.