Arhive autor: Georgiana Nitu

Inainte de eveniment cmb.ro srp.ro medicalnet.ro noutatimedicale.com televiziunea-medicala.ro Dupa eveniment: evenimentul.ro romedic.ro agerpres.ro unica.ro medicfamilie.com  

SPONSORI         PARTENERI                                                                     … Continuă să citești →

  Atat pentru pacienti cat si pentru cadrele medicale inscrierile se fac trimitand un e-mail pe adresa andra.botnaru@houston.ro sau sunand la numarul de telefon 0756 030 391. Taxa participare: – pacienti, apartinatori si studenti participarea este gratuita. – medici si … Continuă să citești →

La acest eveniment nu putem asigura conditii de cazare gratuita! Participantii care vin din provincie si care doresc cazare putem recomanda Hotel Ibis la care am obtinut preturi promotionale pentru acest eveniment. Pentru detalii, va rugam sa ne contactati la: andrei.constantinescu@houston.ro … Continuă să citești →

draft 2 program Conferinta fibroza chistica

Adresa: Bucuresti, Str. Izvor, Nr. 82-84, sector 5. Locatie pe harta: Google Maps Mijloace de transport: Linia autobuz 385 (statia Dr. Staicovici), Linia autobuz 136 (statiaPiata Arsenalului) Metrou: Statia Izvor sau Eroilor

Invitatie Conferinta AFCR 2012

 Avem placerea de a va anunta cea de-a treia Conferinta Nationala a Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania „Fibroza chistica de la nou-nascut la adult” ce se va desfasura intre 17 noiembrie si 18 noiembrie 2012 in Bucuresti, Hotel Ibis … Continuă să citești →

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania ofera posibilitatea persoanelor interesate de a face gratuit sport, intr-un mod dozat si individualizat pentru fiecare participant. De aceea, un antrenor voluntar va sta la dispozitie timp de o luna (pana la data de18 … Continuă să citești →

  Compania Vertex a primit aprobarea pentru introducerea pe piata europeana a produsului KALYDECO (ivacaftor), primul medicament care trateaza cauza fibrozei chistice (mucoviscidoza) la pacientii cu mutatia G551D. Vertex Pharmaceuticals Incorporated a anuntat la sfarsitul lunii iulie 2012 ca a … Continuă să citești →

Faza a 3 a a studiului referitor la ataluren a reprezentat primul studiu pe termen lung in clasa terapiilor inovatoare cunoscute sub numele de corectori CFTR. Ataluren este conceput pentru a restabili productia proteinei CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) … Continuă să citești →

Am dori sa supunem atentiei Dvs. posibilitatea de a veni in ajutorul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) din Romania. Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala genetica complexa, care afecteaza multe organe, in special plamanii si pancreasul. Pacientii, majoritatea copii, diagnosticati … Continuă să citești →

Carlo Castellani, Coordonatorul pentru colectarea si evaluarea datelor clinice in Europa al proiectului CFTR2 a informat că publicul are acum la dispozitie site-ul CFTR2: www.CFTR2.org „CFTR2 oferă informaţii despre anumite mutatii genetice in fibroza chistica (mucoviscidoza) persoanelor cu aceasta boala … Continuă să citești →

Declaratie 230 Declaratie 200

Stiati ca… Fibroza chistica este denumita si „boala celor 65 de trandafiri„? Numele provine de la faptul ca, prin anii ’60, in SUA, trei fratiori, toti avand aceasta boala, si-au auzit mama vorbind la telefon despre boala lor. Mama lor … Continuă să citești →

Pe data de 1 martie 2012, FDA (Food and Drug Administration) a anuntat aprobarea a doua noi produse pe baza de enzime pancreatice indicate pentru tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza). Aceste medicamente sunt comercializate sun denumirea de Ultresa (pancrelipase) … Continuă să citești →

FDA (Food and Drug Administration) a aprobat la sfarsitul lunii ianuarie 2012 primul medicament pentru tratamentul cauzei principale ce provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza), ivacaftor – comercializat sub numele de Kalydeco. Kalydeco poate fi administrat la pacientii cu varsta mai mare … Continuă să citești →

Ce este WikiCF si ce puteţi gasi aici? WikiCF este un site pe care il puteti accesa gratuit  si este scris de către persoanele afectat de fibroza chistica (mucoviscidoza), familiile şi prietenii lor. Acesta este creat şi administrat de CF … Continuă să citești →

Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizatia Europeana de Boli Rare) la nivel european si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) pe plan national. Aceste campanii se organizeaza incepand cu anul 2008 – Prima zi … Continuă să citești →